Conversámos com vários pacientes com fenilcetonúria (PKU), para descobrir como se mantêm motivados e vivem as melhores vidas, cumprindo sempre com uma dieta de baixo teor em proteínas.
A atitude é tudo
"Por um lado, podes dizer: 'Eu tenho esta condição e vou deixar que limite a minha vida'. Ou podes dizer: 'Sim, eu tenho isso, mas quem se importa, vou fazer o que quiser de qualquer maneira.' Este último é como eu vejo."
Lucy, estudante da Universidade de Dundee
A tua única limitação és tu próprio
“A mensagem principal é simples e encorajadora: a PKU não te impede de perseguir os teus sonhos. O maior desafio é um bom planeamento, mas certamente não é intransponível. O meu conselho para outras pessoas com PKU: não deixe a sua dieta afetar as suas ambições. Com disciplina e boa organização, tudo é possível.”
Rafael Villers, Suíça
Tu és bom o suficiente, podes viver a tua melhor vida
“Com tantas opções, tanta variedade de alimentos e tanto apoio nos dias de hoje - a PKU não te impede de viver uma vida plena. Isso não te torna menos humano. És bom o suficiente e serás capaz de alcançar o que desejas na vida. Apenas tens de ir em frente e não deixar que te impeça de fazer o que queres fazer!”
Karen Donaghy, Reino Unido
Aceita
“No final, tenho esta condição e tenho de lidar com ela da melhor maneira possível. Se eu não fizer isso, não vou chegar onde quero estar.”
Karen Donaghy, Reino Unido
A tua saúde mental é importante
“Para todas as pessoas com PKU no caminho para o bem-estar: a dieta vale a pena! A minha concentração, memória e dores de cabeça melhoraram. Estou muito bem desde que comecei a seguir a dieta novamente. Até a minha depressão melhorou um pouco. Quero dizer a todas as pessoas com PKU: não parem de fazer a dieta. Força! Podem viver uma vida extraordinária com PKU. Estou completamente satisfeito e feliz. Tudo vale a pena.”
Sonja Zibusch, Áustria
Encontra pessoas que te entendam
“Descobri que os meus substitutos proteicos são um bom indicador de quanto tempo dura um relacionamento. Eu sei quando um relacionamento vai durar algum tempo, se a pessoa estiver disposta a provar o meu substituto proteico. Eles realmente ganham pontos por isso! Devemos estar a namorar há algum tempo - não será necessário no primeiro encontro – mas certamente já aconteceu duas ou três vezes que alguém estava disposto a tentar.”
“Então eu penso: ‘Oh, isso é interessante!’ E esses relacionamentos duraram mais do que relacionamentos em que alguém não queria tentar. O facto de alguém até sugerir tentar sem que eu diga nada... É um bom sinal! Não estou a dizer que nunca estive num relacionamento com alguém que não tenha provado, mas as relações com aqueles que o provaram duraram mais! A minha dica é encontrar pessoas que te entendam e à tua condição, incondicionalmente. Torna a vida muito mais fácil quando tem o amor e o apoio certos.”
Gwen, Irlanda
Encara a PKU com uma nova perspectiva
“Eu nunca consideraria a PKU uma doença, e irrita-me quando as pessoas se referem a ela dessa maneira. Eu normalmente respondo: ‘Oh, tudo bem... Eu pareço doente? Porque certamente não me sinto doente.’ Não é uma doença. Não vejo como uma doença, mas como uma condição em que tenho de cuidar da minha dieta.”
Louise, Reino Unido
