Hablamos con varios pacientes con fenilcetonuria (PKU) para descubrir cómo se mantienen motivados y viven su mejor vida siguiendo siempre una dieta baja en proteínas.
La actitud lo es todo
"Por un lado, puedes decir: 'Tengo esta condición y voy a dejar que limite mi vida'. O puedes decir: 'Sí, tengo eso, pero a quién le importa, haré lo que me dé la gana de todas formas.' Lo segundo es como lo veo yo."
Lucy, estudiante en la Universidad de Dundee
Tu única limitación eres tú mismo
"El mensaje principal es simple y alentador: la PKU no te impide perseguir tus sueños. El mayor desafío es una buena planificación, pero desde luego no es insuperable. Mi consejo para otras personas con PKU: no dejéis que vuestra dieta afecte a vuestras ambiciones. Con disciplina y buena organización, todo es posible."
Rafael Villers, Suiza
Eres lo suficientemente bueno, puedes vivir tu mejor vida
"Con tantas opciones, tanta variedad de comida y tanto apoyo hoy en día, la PKU no te impide vivir una vida plena. Eso no te hace menos humano. Eres lo suficientemente bueno y podrás lograr lo que quieres en la vida. ¡Solo tienes que seguir adelante y no dejar que eso te impida hacer lo que quieres!"
Karen Donaghy, Reino Unido
Acepta
"Al final, tengo esta condición y tengo que afrontarla de la mejor manera posible. Si no lo hago, no llegaré a donde quiero estar."
Karen Donaghy, Reino Unido
Tu salud mental importa
"A todas las personas con PKU que están en camino al bienestar: ¡la dieta merece la pena! Mi concentración, memoria y dolores de cabeza han mejorado. Me ha ido bastante bien desde que empecé a seguir la dieta de nuevo. Incluso mi depresión ha mejorado un poco. Quiero decirle a todas las personas con PKU: no dejéis de hacer dieta. ¡Fuerza! Puedes vivir una vida extraordinaria con PKU. Estoy completamente satisfecha y feliz. Todo merece la pena."
Sonja Zibusch, Austria
Encuentra gente que te entienda
"He comprobado que mis sustitutos de proteínas son un buen indicador de cuánto dura una relación. Sé cuándo una relación durará un tiempo, si la persona está dispuesta a probar mi sustituto de proteína. ¡De hecho, se dan puntos por ello! Debemos de haber estado saliendo un tiempo – no será necesario en la primera cita – pero desde luego ha pasado dos o tres veces que alguien estuvo dispuesto a intentarlo."
"Así que pienso, '¡Oh, qué interesante!' Y esas relaciones duraban más que las relaciones en las que alguien no quería intentarlo. El hecho de que alguien siquiera sugiera intentarlo sin que yo diga nada... ¡Eso es una buena señal! No digo que nunca haya tenido una relación con alguien que no lo haya probado, pero las relaciones con quienes lo han probado han durado más. Mi consejo es que encuentres personas que te entiendan a ti y a tu condición, incondicionalmente. La vida se hace mucho más fácil cuando tienes el amor y el apoyo adecuados."
Gwen de Irlanda
Mira la PKU desde una nueva perspectiva
"Nunca consideraría la PKU una enfermedad, y me molesta cuando la gente la llama así. Normalmente respondo: 'Ah, vale... ¿Parezco enfermo? Porque desde luego no me siento mal.' No es una enfermedad. No lo veo como una enfermedad, sino como una condición en la que tengo que cuidar mi dieta."
Louise del Reino Unido
