Nous nous sommes entretenus avec un certain nombre de patients atteints de PCU pour savoir comment ils restent motivés et vivent leur meilleure vie avec une faible teneur en protéines.
L’attitude est primordiale
« D’un côté, on peut se dire : 'J’ai cette maladie et je la laisse limiter ma vie.' Ou alors : 'Oui, j’ai cette maladie, mais peu importe, je vais quand même faire ce que je veux.' J'ai choisi l'option 2. »
Lucy, étudiante à l’Université de Dundee
La seule limitation, c’est vous
Le message clé est simple et encourageant : la PCU ne doit pas vous empêcher de poursuivre vos rêves. Le plus grand défi est une bonne planification, mais il n’est certainement pas insurmontable. Mon conseil aux autres personnes atteintes de PCU : ne laissez pas votre alimentation affecter vos ambitions. Avec de la discipline et une bonne organisation, tout est possible.
Raffael Villers, Suisse
Vous êtes capable de tout, vous pouvez vivre votre meilleure vie
Avec autant d’options, une telle variété de nutrition et autant de soutien de nos jours, la PCU ne vous empêche pas de vivre pleinement votre vie. Cela ne vous rend pas moins compétent ou moins humain ; vous êtes capable de tout et vous serez en mesure de réaliser ce que vous voulez dans la vie. Il vous suffit de vous lancer et de ne rien laisser se mettre en travers de votre chemin pour accomplir ce que vous voulez !
Karen Donaghy, Royaume-Uni
Acceptez la situation
En fin de compte, j’ai cette maladie et je dois y faire face du mieux que je peux ; si je ne le fais pas, je n’arriverai pas là où je veux être.
Karen Donaghy, Royaume-Uni
Votre santé mentale est importante
À toutes les personnes atteintes de PCU en quête de bien-être : le régime en vaut la peine ! Ma concentration, ma mémoire et mes maux de tête se sont améliorés. Je vais très bien depuis que j’ai recommencé à suivre le régime. Même ma dépression s’est un peu améliorée. Je veux dire à toutes les personnes atteintes de PCU : n’arrêtez pas de suivre un régime. Tenez bon ! Vous pouvez vivre une vie extraordinaire avec la PCU. Je suis pleinement satisfaite et heureuse. Tout cela en vaut la peine.
Sonja Zibusch, Autriche
Trouvez des personnes qui vous comprennent
J'ai découvert que mes substitus de protéines sont un bon indicateur de la durabilité d'une relation. Je sais si une relation va durer quand la personne est prête à goûter ma boisson pauvre en protéines. Là, elle marque vraiment des points ! Bien sûr, il faut qu’on se fréquente déjà depuis un moment ; pas besoin que ce soit dès le premier rendez-vous. Mais il y a eu au moins deux ou trois occasions où quelqu’un a accepté d’essayer. Et là, je me dis : « Oh, c’est intéressant ! » Ces relations ont duré plus longtemps que celles avec des personnes qui ne voulaient pas essayer. Le simple fait que quelqu’un propose de goûter spontanément, sans que je dise quoi que ce soit… c’est un bon signe !
Je ne dis pas que je n’ai jamais eu de relation avec quelqu’un qui n’a pas voulu goûter, mais celles avec des personnes qui l’ont fait ont effectivement duré plus longtemps ! Mon conseil : trouvez des personnes qui vous comprennent et comprennent votre situation, sans condition. Avoir le bon amour et le bon soutien rend la vie tellement plus facile.
Gwen, Irlande
Abordez la situation avec une nouvelle perspective
Je n'ai jamais considéré la PCU comme une maladie ou une affection, et cela m’ennuie quand les gens s’y réfèrent de cette façon. Il m’est déjà arrivé de dire à quelqu’un : « Ah bon… j'ai l'air malade ? Parce que moi, je ne me sens pas du tout malade. » Ce n’est pas une maladie. Je ne le vois pas comme une maladie, mais comme une condition où je dois surveiller mon alimentation.
Louise, Royaume-Uni
