Abbiamo parlato con diversi pazienti con PKU per scoprire come riescono a rimanere motivati e vivere al meglio la loro vita a basso contenuto proteico.
L'atteggiamento è tutto
"Da un lato, puoi dire: 'Ho questo, e lascerò che limiti la mia vita.' Oppure puoi semplicemente dire: 'Sì, ho questo, ma chi se ne importa? Farò comunque quello che voglio.' L'ultimo è come la vedo io."
Lucy, studentessa all'Università di Dundee
L’unico limite sei tu
Il messaggio chiave è semplice e incoraggiante: avere la PKU non deve per forza limitarti nell'inseguire i tuoi sogni. La sfida più grande è una buona pianificazione, ma certamente non è insormontabile. Il mio consiglio è di non lasciare che la dieta influenzi le vostre ambizioni. Con disciplina e buona organizzazione, tutto è possibile!
Raffael Villers, Svizzera
Sei abbastanza bravo, puoi vivere la tua vita al meglio
Con così tante opzioni, così tanta varietà nella nutrizione e così tanto supporto al giorno d'oggi – la PKU non ti impedisce di vivere una vita piena. Non ti rende meno competente o meno umano; Sei abbastanza bravo e sarai in grado di raggiungere ciò che desideri nella vita. Devi solo buttarti e non lasciare che ti impedisca di fare ciò che vuoi fare!
Karen Donaghy, Regno Unito
Accetta la diagnosi
Alla fine, ho questa condizione e devo affrontarla al meglio delle mie possibilità; Se non lo faccio, non arriverò dove voglio essere.
Karen Donaghy, Regno Unito
La tua salute mentale è importante
A tutte le persone che seguono una dieta PKU: siete sulla strada verso il benessere, la dieta ne vale la pena! La mia concentrazione, memoria e mal di testa sono migliorate. Sto andando molto bene da quando ho ricominciato a seguire la dieta. Anche la mia depressione è un po' migliorata. Non smettete di fare la dieta! Non mollate perchè non farlo vi consentirà di vivere una vita straordinaria con PKU! Ora sono completamente felice e soddisfatto, ne vale la pena!
Sonja Zibusch, Austria
Trova persone che ti capiscano
Ho scoperto che i miei sostituti proteici sono un buon indicatore di quanto dura una relazione. So quando una relazione durerà a lungo se qualcuno è disposto ad assaggiare la mia bevanda a basso contenuto proteico. Guadagnano davvero punti per questo! Dobbiamo essere insieme da un po' – non deve essere al primo appuntamento – ma sicuramente è successo due o tre volte che qualcuno fosse disposto a provarci. Poi penso: "Oh, interessante!" E quelle relazioni sono durate più a lungo di quelle in cui qualcuno non voleva provarci. Il fatto che qualcuno suggerisca di provarlo da solo senza che io dica nulla... È un buon segno! Non sto dicendo di non essere mai stato in una relazione con qualcuno che non l'abbia assaggiato; Ma i rapporti con chi l'ha assaggiata durano di più! Il mio consiglio è di trovare persone che ti capiscano e comprendano la tua condizione, incondizionatamente. La vita diventa molto più facile quando hai l'amore e il supporto giusti.
Gwen, Irlanda
Affronta la questione con una prospettiva nuova
Non considererei mai la PKU una malattia o condizione, e mi infastidisce quando la gente la chiama così. Mi sono rivolta alle persone e ho detto: "Oh, ok... Sembro malato? Perché di certo non mi sento male." Non è una malattia. Non lo vedo come una malattia, ma come una condizione in cui devo controllare la dieta.
Louise, Regno Unito
