We spraken met een aantal PKU-patiënten om erachter te komen hoe ze gemotiveerd blijven en hun beste eiwitarme leven leiden.
Houding is alles
"Aan de ene kant kun je zeggen: 'Ik heb dit, en ik laat het mijn leven beperken.' Of je kunt gewoon zeggen: 'Ja, ik heb dit, maar wat maakt het uit? Ik ga toch doen wat ik wil.' De laatste is hoe ik ernaar kijk."
Lucy, student aan de Universiteit van Dundee
De enige beperking ben jij
De belangrijkste boodschap is eenvoudig en bemoedigend: PKU hoeft je niet te beperken in het najagen van je dromen. De grootste uitdaging is een goede planning, maar het is zeker niet onoverkomelijk. Mijn advies aan andere PKU-mensen: laat je dieet je ambities niet beïnvloeden. Met discipline en een goede organisatie is alles mogelijk.
Raffael Villers, Zwitserland
Je bent goed genoeg, je kunt je beste leven leiden
Met zoveel opties, zoveel variatie in voeding en zoveel ondersteuning tegenwoordig, weerhoudt PKU je er niet van om een volwaardig leven te leiden. Het maakt je niet minder competent of minder menselijk; Je bent goed genoeg en je zult in staat zijn om te bereiken wat je wilt in het leven. Je moet er gewoon voor gaan en je er niet door laten weerhouden om te doen wat je wilt doen!
Karen Donaghy, Verenigd Koninkrijk
Accepteer het
Uiteindelijk heb ik deze aandoening en moet ik er zo goed mogelijk mee omgaan; Als ik dat niet doe, kom ik niet waar ik wil zijn.
Karen Donaghy, Verenigd Koninkrijk
Je mentale gezondheid is belangrijk
Aan alle PKU-mensen op weg naar welzijn: het dieet is de moeite waard! Mijn concentratie, geheugen en hoofdpijn zijn verbeterd. Het gaat heel goed met me sinds ik het dieet weer ben gaan volgen. Zelfs mijn depressie is een beetje beter geworden. Ik wil tegen alle PKU-mensen zeggen: stop niet met diëten. Hou vol! Met PKU kun je een buitengewoon leven leiden. Ik ben helemaal tevreden en gelukkig. Het is het allemaal waard.
Sonja Zibusch, Oostenrijk
Zoek mensen die je begrijpen
Ik heb gemerkt dat mijn eiwitvervangers een goede indicator zijn van hoe lang een relatie duurt. Ik weet wanneer een relatie een tijdje zal duren als iemand bereid is mijn eiwitarme drankje te proeven. Daar krijgen ze echt punten voor! We moeten al een tijdje aan het daten zijn – het hoeft niet op de eerste date te zijn – maar het is zeker twee of drie keer gebeurd dat iemand bereid was het te proberen. Dan denk ik: "Oh, dat is interessant!" En die relaties hebben langer geduurd dan relaties waarin iemand het niet wilde proberen. Het feit dat iemand zelfs voorstelt om het zelf te proberen zonder dat ik iets zeg... Dat is een goed teken! Ik zeg niet dat ik nog nooit een relatie heb gehad met iemand die het niet heeft geproefd; Maar relaties met degenen die het hebben geproefd, duren wel langer! Mijn tip is om mensen te vinden die jou en je toestand onvoorwaardelijk begrijpen. Het maakt het leven zoveel gemakkelijker als je de juiste liefde en steun hebt.
Gwen, Ierland
Benader het met een frisse blik
Ik zou PKU nooit als een ziekte of aandoening beschouwen, en het irriteert me als mensen er op die manier naar verwijzen. Ik heb me tot mensen gewend en gezegd: "Oh, oké ... Zie ik er ziek uit? Want ik voel me zeker niet ziek." Het is geen ziekte. Ik zie het niet als een ziekte, maar als een aandoening waarbij ik op mijn voeding moet letten.
Louise, Verenigd Koninkrijk
