Vendo o perfil das pessoas com fenilcetonúria (PKU): conversámos com Ana Rita Marques Pereira, uma paciente com PKU e é estudante de teologia de 21 anos na Universidade de Hamburgo.

Como fazes a gestão da tua PKU? Conta-nos mais sobre ti.

"Nasci e cresci em Hamburgo, na Alemanha, mas os meus pais são portugueses. Como para muitas famílias, o diagnóstico foi um grande choque para os meus pais. No início, preocupavam-se com a dieta, já que a cultura portuguesa gira muito à volta da comida, especialmente pelo elevado consumo de carne e peixe. Mas aprendemos rapidamente que, com o planeamento certo, nada nos impede de ter uma vida saudável e gratificante com PKU.

No início, registámos e calculámos os mais pequenos detalhes dos substitutos proteicos, mas à medida que ganhámos confiança, passámos a estimar os valores nutricionais. É assim que faço a gestão da minha ingestão diária de proteínas atualmente. Eu sei que cada pessoa com PKU é diferente e que é importante ser preciso quando se fazem mudanças na alimentação, mas esta é a minha experiência. Ultimamente, tornei-me muito boa em estimativas e o truque é planear as refeições de manhã, para estar preparada para o almoço e jantar, de forma a não ficarmos perdidos com as escolhas alimentares no último minuto porque ou não temos tempo ou estamos com muita fome. Como se costuma dizer: um pouco de planeamento pode ajudar em muito a PKU."

Conta-nos sobre a tua primeira viagem longe dos teus pais.

"Bem, eu e os meus pais conseguimos rapidamente integrar uma forma de substituir proteínas então, fiz a minha primeira viagem no jardim de infância, com apenas 3 anos. A escola foi para Duhnen, no Mar do Norte, durante uma semana, e eu fiquei lá sem os meus pais. Claro, nenhuma viagem teria sido possível sem um planeamento sério e com o apoio contínuo dos meus pais, do meu professor, da minha nutricionista e do cozinheiro da pousada da juventude. Todos fizeram o possível para garantir que eu continuasse com a dieta. Foi um grande sucesso e deu-me confiança para gostar de viajar com a PKU"

"Seja uma viagem, um intercâmbio escolar de uma semana para a França ou apenas férias com a família ou amigos, posso relaxar e aproveitar cada minuto sem me preocupar."

Como geres a tua PKU quando viajas?

"Acredito que, se não há planeamento, só pode falhar. Sou infinitamente grata à minha família e amigos pelo seu amor, apoio e ajuda ao longo dos anos."

"Disciplina e adesão são essenciais para uma dieta saudável com PKU. Desde o início, os meus pais ensinaram-me quais os alimentos que eram permitidos e quais eram proibidos. Houve exceções, mas eram tão raras que não me sinto tentada a comer os alimentos 'proibidos', porque realmente não sei qual é o gosto."

"Mesmo nas festas de aniversário das crianças, a minha mãe mandava-me sempre um bolo e outras guloseimas para que eu não me sentisse excluída. Às vezes, as guloseimas com baixo teor de proteína da minha mãe eram tão deliciosas que todas as outras crianças também queriam alguma coisa.”

Qual a tua inspiração?

"Na Alemanha, temos a 'Nutricia Metabolics Info Magazine', que é muito útil, especialmente para familiares, amigos e conhecidos, porque está cheia de receitas com baixo teor de proteína, além de dicas e truques. Graças à revista, estivemos sempre atualizados com as últimas novidades e tendências. Eu particularmente, estava interessada nas pessoas e nas suas histórias porque senti que poderia conhecer outras pessoas e os seus estilos de vida com PKU. Curiosamente, sempre me perguntei como deve ser ótimo ser entrevistado para um artigo como este. Agora estou aqui a contar a minha vida com PKU, para dar uma ideia do que é possível fazer com PKU. Quão fixe é?”