PKU People-profiel: we spraken met PKU’er Ana Rita Marques Pereira, een 21-jarige theologiestudent aan de Universiteit van Hamburg.
Hoe ga je om met PKU? Vertel ons meer over jezelf.
"Ik ben geboren en getogen in Hamburg, Duitsland, maar mijn ouders komen uit Portugal. Zoals voor veel gezinnen was de diagnose een enorme schok voor mijn ouders. In het begin ging het hen vooral om, omdat de Portugese cultuur draait om eten, en vooral om veel vlees. Maar we leerden al snel dat met de juiste planning niets een gezond en bevredigend leven met PKU in de weg staat. In eerste instantie hebben we de kleinste details van de eiwitvervangers geregistreerd en doorgerekend, maar naarmate we meer vertrouwen kregen, zijn we overgestapt op het schatten van de voedingswaarden. Zo beheer ik nu mijn dagelijkse eiwitinname. Ik weet dat elke PKU-persoon anders is en dat het belangrijk is om nauwkeurig te zijn wanneer je voor het eerst veranderingen in je dieet aanbrengt, maar dit is mijn ervaring. Ik ben de laatste tijd heel goed geworden in inschatten. De truc is om je maaltijden 's ochtends te plannen, zodat je je kunt voorbereiden op de lunch en het diner. Op die manier kom je niet in de verleiding om op het laatste moment iets te kiezen omdat je geen tijd hebt of te veel honger hebt. Zoals ze zeggen, met een beetje planning kom je al een heel eind met PKU."
Vertel ons over je eerste reis weg van je ouders.
"Nou, we hadden het eiwitvervangers snel onder de knie, dus ik ging op mijn eerste 'kleuterschoolreis' toen ik nog maar drie jaar oud was. De school ging een week naar Duhnen aan de Noordzee, en ik verbleef daar zonder mijn ouders. Natuurlijk zou geen reis mogelijk zijn geweest zonder een serieuze planning en de voortdurende steun van mijn ouders, mijn leraar, mijn diëtist en de kok van de jeugdherberg. Iedereen deed zijn best om ervoor te zorgen dat ik op dieet bleef. Het was een groot succes en het gaf me het vertrouwen om met PKU te reizen."
"Of het nu gaat om een reis, een schooluitwisseling van een week naar Frankrijk of gewoon een vakantie met familie of vrienden, ik kan ontspannen en genieten van elke minuut zonder me zorgen te maken."
Hoe ga je om met PKU als je op reis bent?
"Ik geloof dat als je niet plant, je alleen maar kunt falen. Ik ben mijn familie en vrienden oneindig dankbaar voor hun liefde, steun en hulp door de jaren heen."
"Discipline en je aan de regels houden zijn essentieel voor een gezond PKU-dieet. Vanaf het begin hebben mijn ouders me geleerd welke voedingsmiddelen waren toegestaan en welke verboden waren. Er waren uitzonderingen, maar die kwamen zo zelden voor dat ik geen trek heb in 'verboden' voedingsmiddelen, omdat ik eigenlijk niet weet hoe ze smaken."
"Zelfs op verjaardagsfeestjes van kinderen stuurde mijn moeder altijd wat taart en andere lekkernijen, zodat ik me niet buitengesloten voelde. Soms waren de eiwitarme traktaties van mijn moeder zo lekker dat alle andere kinderen ook iets wilden."
Waar haal je inspiratie vandaan?
"In Duitsland hebben we het 'Nutricia Metabolics Info Magazine', dat vooral voor familie, vrienden en kennissen erg handig is, omdat het vol staat met eiwitarme recepten, plus tips en trucs. Dankzij het magazine waren we altijd op de hoogte van het laatste nieuws en trends. Ik was vooral geïnteresseerd in de mensen en hun verhalen, omdat ik het gevoel had dat ik andere mensen en hun PKU-levensstijl kon leren kennen. Grappig genoeg heb ik me altijd afgevraagd hoe geweldig het moet zijn om geïnterviewd te worden voor zo'n artikel. Nu zit ik hier verslag te doen van mijn leven met PKU om je een idee te geven van wat er mogelijk is met PKU. Hoe cool is dat?"
