Al analizar el perfil de las personas con fenilcetonuria (PKU): hablamos con Ana Rita Marques Pereira, paciente de PKU y estudiante de teología de 21 años en la Universidad de Hamburgo.
¿Cómo gestionas tu PKU? Cuéntanos más sobre ti.
"Nací y crecí en Hamburgo, Alemania, pero mis padres son portugueses. Como para muchas familias, el diagnóstico fue un gran shock para mis padres. Al principio, se preocupaban por la dieta, ya que la cultura portuguesa gira mucho en torno a la comida, especialmente debido al alto consumo de carne y pescado. Pero aprendimos rápidamente que, con la planificación adecuada, nada nos impide vivir una vida sana y plena con PKU.
Al principio, registrábamos y calculábamos los detalles más pequeños de los sustitutos proteicos, pero a medida que ganábamos confianza, empezamos a estimar los valores nutricionales. Así es como gestiono mi ingesta diaria de proteínas últimamente. Sé que cada persona con PKU es diferente y que es importante ser preciso al hacer cambios en la dieta, pero esta es mi experiencia. Últimamente, me he vuelto muy bueno estimando y el truco es planificar las comidas por la mañana, para estar preparado para la comida y la cena, para no perdernos en las elecciones de comida a última hora porque no tenemos tiempo o tenemos mucha hambre. Como dicen: un poco de planificación puede ayudar mucho a PKU."
Cuéntanos sobre tu primer viaje lejos de tus padres.
"Bueno, mis padres y yo pudimos integrar rápidamente una forma de reemplazar proteínas, así que hice mi primer viaje a infantil, con solo 3 años. El colegio fue a Duhnen, en el Mar del Norte, durante una semana, y yo me quedé allí sin mis padres. Por supuesto, ningún viaje habría sido posible sin una planificación seria y con el apoyo continuo de mis padres, mi profesora, mi nutricionista y la cocinera del albergue juvenil. Todos hicieron todo lo posible para que siguiera con la dieta. Fue un gran éxito y me dio la confianza para disfrutar viajando con PKU"
"Ya sea un viaje, un intercambio escolar de una semana a Francia o simplemente unas vacaciones con familia o amigos, puedo relajarme y disfrutar cada minuto sin preocuparme."
¿Cómo gestionas tu PKU cuando viajas?
"Creo que si no hay planificación, solo puede fracasar. Estoy infinitamente agradecida a mi familia y amigos por su amor, apoyo y ayuda a lo largo de los años."
"La disciplina y la adherencia son esenciales para una dieta saludable con PKU. Desde el principio, mis padres me enseñaron qué alimentos estaban permitidos y cuáles prohibidos. Hubo excepciones, pero eran tan raras que no me tienta comer los alimentos 'prohibidos', porque realmente no sé a qué saben."
"Incluso en las fiestas de cumpleaños de los niños, mi madre siempre me enviaba una tarta y otros caramelos para que no me sintiera excluida. A veces los dulces bajos en proteínas de mi madre eran tan deliciosos que todos los demás niños también querían algo."
¿Cuál es tu inspiración?
"En Alemania tenemos la 'Nutricia Metabolics Info Magazine', que es muy útil, especialmente para familia, amigos y conocidos, porque está llena de recetas bajas en proteínas, así como consejos y trucos. Gracias a la revista, siempre hemos estado al día con las últimas noticias y tendencias. Me interesaban especialmente las personas y sus historias porque sentía que podía conocer a otras personas y sus estilos de vida con PKU. Curiosamente, siempre me he preguntado lo genial que debe de ser ser entrevistado para un artículo como este. Ahora estoy aquí contándote sobre mi vida con PKU, para que tengáis una idea de lo que se puede hacer con PKU. ¿No es genial?"
