Persone con PKU: abbiamo parlato con Ana Rita Marques Pereira, che ha la PKU ed è una studentessa di teologia di 21 anni all'Università di Amburgo.
Come gestisci la PKU? Raccontaci di più su di te.
"Sono nata e cresciuta ad Amburgo, in Germania, ma i miei genitori sono portoghesi. Come per molte famiglie, la diagnosi è stata uno shock enorme per i miei genitori. All'inizio erano principalmente preoccupati, perché la cultura portoghese ruota attorno al cibo, e soprattutto a molta carne. Ma abbiamo imparato rapidamente che, con la giusta pianificazione, nulla si oppone a una vita sana e appagante con la PKU. All'inizio registravamo e calcolavamo i minimi dettagli dei sostituti proteici, ma man mano che guadagnavamo fiducia, siamo passati a stimare i valori nutrizionali. È così che gestisco ora il mio apporto proteico quotidiano. So che ogni persona con PKU è diversa e che è importante essere precisi quando si cambiano la dieta, ma questa è stata la mia esperienza. Ultimamente sono diventata molto brava a stimare. Il trucco è pianificare i pasti al mattino in modo da poter preparare il pranzo e la cena. Così, non sarai tentato di scegliere qualcosa all'ultimo minuto perché non hai tempo o hai troppa fame. Come si dice, un po' di pianificazione può fare molta differenza con la PKU."
Raccontaci del tuo primo viaggio lontano dai tuoi genitori.
"Ci siamo abituati ad utilizzare i sostituti proteici, sono andata alla mia prima gita all'asilo, quando avevo solo tre anni."
"La scuola ci portò a Duhnen nel Mare del Nord per una settimana e io rimasi lì senza i miei genitori. Ovviamente, nessun viaggio sarebbe stato possibile senza una pianificazione seria e il continuo supporto dei miei genitori, del mio insegnante, della mia dietista e della cuoca. Tutti hanno fatto del loro meglio per assicurarsi che restassi a dieta. E' stato un grande successo e mi ha dato la giusta dose di fiducia per godermi anche i successivi viaggi con la PKU."
"Che sia un viaggio, uno scambio scolastico di una settimana in Francia o semplicemente una vacanza con la famiglia o gli amici, posso rilassarmi e godermi ogni minuto senza preoccuparmi."
Come gestite la PKU quando viaggiate?
"Credo che se non pianifichi, puoi solo fallire. Sono infinitamente grata alla mia famiglia e ai miei amici per il loro amore, il loro sostegno e il loro aiuto nel corso degli anni."
"Disciplina e aderenza sono essenziali per una dieta sana con PKU. Fin dall'inizio, i miei genitori mi hanno insegnato quali cibi erano permessi e quali proibiti. Ci sono state eccezioni, ma erano così rare che non mi piacciono i cibi proibiti, perché non so davvero che sapore abbiano."
"Anche alle feste di compleanno dei bambini, mia madre mandava sempre qualche torta e altri dolcetti così non mi sentivo esclusa. A volte le leccornie a basso contenuto proteico di mia madre erano così deliziose che anche gli altri bambini volevano qualcosa."
Da dove prendi ispirazione?
"In Germania, abbiamo la Nutricia Metabolics Info Magazine, che è molto utile, sopratutto per familiari, medici, amici e conoscenti, perchè è è piena di ricette a basso contenuto proteico, oltre a consigli e trucchi. Grazie alla rivista, eravamo sempre aggiornati sulle ultime notizie e tendenze. Ero particolarmente interessata alle persone e alle loro storie perchè sentivo di poter conoscere altre persone e il loro stile di vita con PKU."
"Mi sono sempre chiesta quanto debba essere bello essere intervistati per un articolo del genere. Ora sono qui a raccontare la mia vita con PKU a dirvi che è tutto possibile con questa patologia. Quanto è figo?"
