Profil des personnes PCU : nous nous sommes entretenus avec Ana Rita Marques Pereira, atteinte de PCU et étudiante en théologie à l’Université de Hambourg, âgée de 21 ans.
Comment gères-tu la PCU ? Parle-nous de toi.
« Je suis née et j’ai grandi à Hambourg, en Allemagne, mais mes parents sont originaires du Portugal. Comme pour de nombreuses familles, le diagnostic a été un énorme choc pour mes parents. Au début, ils étaient surtout inquiets, car la culture portugaise tourne autour de la nourriture, et surtout de beaucoup de viande. Mais nous avons rapidement appris qu’avec une bonne planification, rien ne s’oppose à une vie saine et épanouissante avec la PCU. Au début, nous enregistrions et calculions les moindres détails des substituts protéiques, mais au fur et à mesure que nous avons pris confiance, nous avons commencé à estimer les valeurs nutritionnelles. C’est comme ça que je gère mon apport quotidien en protéines maintenant. Je sais que chaque personne atteinte de PCU est différente et qu’il est important d’être précis lorsque vous apportez des changements à votre alimentation pour la première fois, mais c’est mon expérience. Je suis d'ailleurs devenue très douée pour les estimations. L’astuce consiste à planifier vos repas le matin afin de pouvoir vous préparer pour le déjeuner et le dîner. De cette façon, vous ne serez pas tenté de choisir quelque chose à la dernière minute parce que vous n’avez pas le temps ou que vous avez trop faim. Comme on dit, un peu de planification peut faire beaucoup avec la PCU. »
Parle-nous de ton premier voyage loin de tes parents.
« Eh bien, nous avons rapidement compris les substituts de protéines, alors j’ai fait mon premier « voyage de maternelle » alors que je n’avais que trois ans. L’école est allée à Duhnen, à la mer du Nord, pendant une semaine, et j’y suis restée sans mes parents. Bien sûr, aucun voyage n’aurait été possible sans une planification sérieuse et le soutien continu de mes parents, de mon professeur, de ma diététicienne et de la cuisinière de l’auberge de jeunesse. Tout le monde a fait de son mieux pour s’assurer que je suivais mon régime. Ce fut un grand succès et cela m’a donné la confiance nécessaire pour profiter des voyages malgré la PCU. »
« Qu’il s’agisse d’un voyage, d’un échange scolaire d’une semaine en France ou simplement de vacances en famille ou entre amis, je peux me détendre et profiter de chaque minute sans m’inquiéter. »
Comment gères-tu la PCU lorsque tu voyages ?
« Je crois que le secret, c'est la planification. Je suis infiniment reconnaissante envers ma famille et mes amis pour leur amour, leur soutien et leur aide au fil des années. »
« La discipline et le respect des règles sont essentiels à un régime PCU sain. Dès le début, mes parents m’ont appris quels aliments étaient autorisés et lesquels étaient interdits. Il y avait des exceptions, mais elles étaient si rares que je n’ai pas d’envie pour les aliments “interdits” car, finalement, je ne sais même pas quel goût ils ont. »
« Même lors des fêtes d’anniversaire d'autres enfants, ma mère m’envoyait toujours des gâteaux et d’autres friandises pour que je ne me sente pas exclue. Parfois, les friandises pauvres en protéines de ma maman étaient si délicieuses que tous les autres enfants en voulaient aussi. »
D'où tires-tu ton inspiration ?
« En Allemagne, nous avons le 'Nutricia Metabolics Info Magazine', qui est très utile, en particulier pour la famille, les amis et les connaissances, car il regorge de recettes à faible teneur en protéines, ainsi que de conseils et d’astuces. Grâce au magazine, nous étions toujours au courant des dernières nouvelles et tendances. J’étais particulièrement intéressée par les gens et leurs histoires parce que j’avais l’impression que je pouvais apprendre à connaître d’autres personnes et leur mode de vie en matière de PCU. Curieusement, je me suis toujours demandé à quel point ce devait être génial d’être interviewée pour un tel article. Et me voilà maintenant en train de raconter ma vie avec la PCU pour vous donner une idée de tout ce qui est possible avec cette maladie. C’est cool, non ? »
