Entrevistámos a Lucy, que nasceu em Edimburgo, onde passou os primeiros sete anos da sua vida, antes de se mudar para Birmingham com os seus pais. Ela voltou para a Escócia para estudar no ensino superior e atualmente está a estudar na Universidade de Dundee num curso que alia geografia, física e ciências ambientais.

Conta-nos sobre a tua infância Lucy

"Eu cresci a saber que simplesmente não posso comer certos alimentos. À medida que cresci, recebia mais e mais explicações sobre o porquê. Começou com "Não deves comer esta proteína porque te vai deixar doente" depois passou a "Não deves comer isso porque faz isso e é importante não o fazer" e quando cheguei à secundária disseram-me todo o raciocínio científico por detrás dessa restrição. Esta não será uma experiência universal mas explicarem-me o porquê, ajudou-me a entender por que sou assim e qual a melhor forma de lidar com a situação, que é o mais importante."

"Todas as pessoas que eu conhecia na Escócia cresceram comigo e com os meus substitutos proteicos. Para eles, eu era apenas a Lucy, os substitutos eram uma parte de mim. Todos cresceram sem saber mais nada, aprendendo apenas que na escola há algumas pessoas que precisam de tomar substitutos proteicos, às vezes durante o horário escolar, e que sabem que não devem ser maus por isso."

Como é que a fenilcetonúria (PKU) te afetou na escola?

"Quando nos mudamos para Birmingham, comecei numa escola nova e foi aí que realmente comecei a notar a minha condição. Foi um processo muito perturbador e pela primeira vez pareceu: 'Oh... Há algo de errado comigo'. Nenhum dos meus colegas de turma tinha visto alguém na escola a usar substitutos proteicos. Os substitutos proteicos do passado não eram como os da atualidade. Antes não tinham embalagens modernas e a composição não era tão avançada quanto é hoje. Nós costumávamos chamá-lo de "cimento" porque parecia cimento húmido e era seco como cimento."

"Digamos que as outras crianças não eram muito simpáticas. Às vezes, atiravam para o meu cabelo e depois ficava uma espécie de cimento, pelo que tive de o cortar algumas vezes para o tirar. Sofri de bullying porque o meu pão com baixo teor proteico era muito branco, isto porque tínhamos de fazê-lo à mão, utilizando farinha feita de amido de batata. Até ao 2º ciclo, eu sofri bastante, mas entretanto fui para uma outra escola, onde ninguém se importava com o que eu comia e construí um bom círculo de amigos. Contudo, todo o bullying do passado até aquele ponto deixou-me muitos traumas alimentares, depressão e ansiedade, coisas que infelizmente ainda sofro. Tudo começou com a comida e ainda me sinto constrangida e relutante em comer à frente das pessoas. Hoje em dia, isso já não se aplica aos meus pais e talvez a 4 dos meus amigos."

Como lidaste com as refeições quando eras uma jovem com PKU?

"Quando comecei a aprender a cozinhar para mim mesma no ensino secundário e tive de ter mais responsabilidade pela minha comida, os meus pais decidiram que estava na altura de aprender mais sobre a minha condição. Ajudou-me muito e mudou tudo, o facto do meu pai ser chef, já que cozinhávamos juntos e podíamos desenvolver essas habilidades culinárias. Dessa forma, eu poderia fazer vegetais realmente saborosos e não precisavam de ter um mau sabor!"

"Como só posso comer frutas e vegetais, é fundamental que também saibam bem. Cozinhar é uma das coisas que eu amo, apesar de não gostar de comida, mas gosto de cozinhar. 90% das coisas que faço, não posso comer, mas adoro ver os meus amigos felizes com os bolos que faço para eles."

"A minha dieta é muito mais restrita. Eu tenho de pesar quase toda a minha comida, sendo que as únicas coisas que não preciso de pesar são frutas e alguns vegetais, e água ou chá, as únicas bebidas que consumo. Esta manhã, por exemplo, comi iogurte com alguns Rice Krispies. Para ser mais precisa, coloquei 20 gramas de Rice Krispies, o que equivale a 1 grama de proteína. Talvez eu vá almoçar e, se o fizer, provavelmente será apenas um bocado de fruta (é por isso que a preparação da refeição é tão importante). O meu jantar será 240 gramas de puré de batata, o que equivale a 3 gramas de proteína, e depois alguns brócolos e cogumelos, que não precisam ser pesados."

"Eu tenho de tomar o meu substituto proteico em todas as refeições, e eu definitivamente percebo quando não o faço. Quando acontece, fico muito desmotivada e, pela minha experiência, piora a minha depressão e ansiedade porque tenho mais fenilalanina acumulada no meu cérebro. Os efeitos não são sempre imediatos, mas fico muito mal-humorada quando não tomo os meus substitutos proteicos."

"Por um lado, podes dizer: 'Eu tenho esta condição e vou deixar que limite a minha vida'. Ou podes dizer: 'Sim, eu tenho isso, mas quem se importa, vou fazer o que quiser de qualquer maneira.' Este último é como eu vejo."

Tens um espírito muito aventureiro!

Conta-nos sobre as tuas viagens às Honduras.

"Fui trabalhar no meio da floresta tropical, no Parque Nacional Cusuco, nas Honduras, para fazer um trabalho de conservação. Pesquisei habitats, medi árvores, fiz perfis de biodiversidade, entre outras coisas. Ajudei também na herpetologia, que envolvia o estudo de cobras, anfíbios e lagartos, alguns dos quais eram muito fofos..."

"Mas, logisticamente, eu tinha de ter recursos para um mês, o que significava levar tudo comigo e pagar US $ 100 por viagem com uma mala enorme cheia de substitutos proteicos. A outra questão era como é que me deslocaria entre o acampamento base e o acampamento satélite com todos os meus substitutos proteicos, mas no final decidimos que eu ficaria no acampamento satélite para facilitar."

Como te manténs em forma?

"Sempre tive muita energia. Quando era criança, praticava desporto quase todos os dias: ginástica, balé e natação. Também fiz trampolim e badminton (não ao mesmo tempo). Andava de bicicleta em quase todos os sítios. Felizmente, os meus pais sempre me incentivaram a fazer coisas e a ter novas experiências. Na faculdade, antes do COVID, eu jogava vólei duas vezes por semana e ia ao ginásio."

Ouvimos dizer que adoras teatro de improvisação medieval, conta-nos tudo!

"Faço parte de um grupo que faz reconstituições medievais, onde fingimos viver na Idade Média. Eu até tenho roupas interiores de linho medievais: frescas no verão e quentes no inverno!"

"Eu luto com um machado de duas mãos (que batizei de Matilda). Ela é real, mas impressionante e pesa 2,5 kg. Eu sou uma das concorrentes mais fortes, e coreografamos as nossas lutas, então dizem-nos, por exemplo, para deitar uma determinada pessoa ao chão. Dois de nós somos sempre os bandidos e adoramos porque levantamos as pessoas e 'batemos nelas', o que é muito divertido! Os eventos podem durar um dia, um fim de semana ou até uma semana, então às vezes tenho de fazer algum planeamento para os meus substitutos proteicos e, durante as refeições, vou para a minha barraca e como lá."

Qual é a tua mensagem para outras pessoas que vivem com PKU?

"No final, tenho essa condição e tenho de lidar com ela da melhor maneira possível. Se eu o não fizer, não vou chegar onde quero estar. Quero mudar-me para a Finlândia porque é onde estão todos os empregos na área ambiental e quero fazer o meu mestrado em ciências ambientais na Universidade de Helsínquia."

"Quero que as crianças com PKU não sintam que há algo de errado com elas só porque têm essa condição e quero que saibam que têm valor, mesmo que as outras pessoas as evitem. Espero que eles nunca tenham de seguir o caminho que tomei para chegar onde estou hoje e espero que vejam que a PKU não significa que eles tenham de estar limitados. Significa apenas que eles têm de viver de forma um pouco diferente a cada dia."