A pensar em viajar ou mudar-se? Obtenha inspiração e dicas práticas de um paciente corajoso com PKU!

Dalibor Dujmic compartilha as suas experiências de mudança da Alemanha para Madrid, enquanto seguia uma dieta de baixo teor proteico. Uma história inspiradora sobre perseverança, adaptação e novas aventuras.

Olá pacientes com PKU!

"Eu sou o Dalibor e mudei-me há três anos da Alemanha para a Espanha ensolarada e gostaria de compartilhar as minhas experiências, para que saiba que uma mudança de cidade com fenilcetonúria (PKU), é possível! Claro, houve desafios, mas foi a melhor decisão que já tomei."

Da Alemanha para Madrid: um novo começo

"O meu noivo e eu iniciámos a nossa aventura num apartamento vazio de 75 m2, em Madrid. Tivemos, literalmente, de 'acampar' num colchão insuflável, até termos móveis. Além de decorar a nossa casa, também tivemos de entregar às autoridades espanholas, as nossas autorizações de residência e trabalho, o que exigiu muita paciência!"

Esteja preparado para a burocracia

"Na Alemanha tudo está estruturado, mas em Espanha está tudo com um ritmo mais lento. Demorou um pouco para nos habituarmos! Devido a atrasos na administração, não pude trabalhar nos primeiros dois meses e não tive acesso a cuidados de saúde. Dois meses sem as minhas misturas de aminoácidos! Felizmente, eu tinha levado alguns substitutos comigo, mas foi uma lição importante: certifique-se sempre de que tem assegurada uma quantidade acrescida de alimentos de baixo teor proteico e misturas de aminoácidos, quando faz uma mudança de cidade."

"A minha primeira consulta com um médico especializado foi desafiante. O médico só falava espanhol e eu só entendia certas palavras mas a sua mensagem era clara: os meus valores sanguíneos de fenilalanina (Phe) tinham de diminuir! A boa notícia? Espanha oferece prescrições digitais por um ano inteiro, o que significa que não precisa de ir à farmácia com tanta frequência. A minha paciência foi recompensada."

DICA DALIBOR: "Antes de se mudar, tente aprender o máximo possível do idioma, e traga documentos médicos traduzidos, para facilitar o processo."

Descubra Madrid: uma cidade cheia de surpresas

"Madrid surpreendeu-me positivamente! A cidade tem parques enormes, uma bela arquitetura e uma cultura rica. A minha descoberta favorita? O impressionante cemitério 'San Isidro', onde antigos nobres espanhóis descansam nas sepulturas."

"Como fã de futebol, visitar o estádio Santiago Bernabéu também foi um sonho tornado realidade. Caminhei pelos balneários, pisei o relvado e até vi o armário de Luka Modrić. Uma experiência inesquecível!"

"Felizmente, tínhamos amigos em Madrid que nos mostraram o local e ajudaram-nos na transição. Graças a eles, parecia que tínhamos o apoio de uma família pequena. Juntos, caminhamos, celebramos feriados e compartilhamos culturas. Até aprendi a fazer pratos tradicionais! Como muitos deles contêm elevadas quantidades de Phe, desenvolvi as minhas próprias receitas, com baixo teor de proteína: um pão frito achatado recheado com vegetais, à base de batata."

Comer em Madrid: um paraíso para pessoas vegan

Uma pergunta frequente: como organizar uma dieta de baixo teor proteico em Madrid?

"Felizmente, a dieta vegan ajuda muito! Os restaurantes vegan costumam oferecer pratos fáceis de personalizar, tendo sido a minha primeira refeição fora: um prato de abóbora com sopa de legumes, cogumelos teriyaki e tapas de jaca. Um verdadeiro banquete!"

DICA DALIBOR: "Nos restaurantes vegan, verifique sempre se há soja, húmus, leguminosas ou cuscuz nos pratos (Caso seja possível. Se não tem a certeza, pergunte ao seu nutricionista se estas opções são válidas para si). Estes não são de baixo teor proteico!"

O meu principal conselho para viajar ou mudar-se com PKU

"Ir direto ao ponto: mudar de cidade causa stress, quer tenha PKU ou não. Este é exatamente o momento em que surge a tentação de se desviar da sua dieta.

O meu conselho: mantenha-se forte e mantenha o seu estilo de vida baseado numa dieta de baixo teor proteico. E se não cumprir com a dieta? Levante-se e siga em frente!"

DICA DALIBOR: "Mantenha um diário alimentar para ficar de olho nas porções recomendadas e seja gentil consigo mesmo nos momentos de maior stress. Há sempre uma opção mais saudável!

Além disso, pode sempre reservar uma prateleira na sua despensa ou na cozinha, para os seus produtos com baixo teor de proteína. E se partilhar um frigorífico? A minha regra de ouro: quando abro a porta, digo 'NÃO' em voz alta para o que me apetece e imediatamente pego naquilo que preciso. Parece loucura, mas funciona!"

Encontre suporte: junte-se a um grupo de PKU

"Uma das melhores decisões que tomei foi entrar na associação PKU em Madrid (ASFEMA), onde tive oportunidade de conhecer famílias locais com PKU e encontrei uma grande rede de apoio e compreensão, que foi crucial para a minha saúde mental e física."

Novas oportunidades em Barcelona

"Depois de um ano em Madrid, ofereceram-me um emprego em Barcelona. Desta vez, eu estava melhor preparado: consegui arranjar um apartamento com antecedência, o que tornou a mudança muito mais suave.

Barcelona é linda, uma cidade que tem uma praia com um quilómetro de extensão, cercada por colinas, e uma cultura rica desportiva. Parece-me diferente de Madrid: mais antiga, com prédios mais baixos e com um ritmo mais lento. Perfeito para aproveitar a vida."

Saúde na Catalunha

"Um desafio inesperado: o meu seguro de saúde de Madrid não era válido em Barcelona, já que a região da Catalunha é semi-independente, o que significava que eu tinha de encontrar novamente um médico especializado em doenças hereditárias do metabolismo, e fornecer todo o meu histórico médico. Felizmente, eu tinha todos os meus papéis e um armazenamento de misturas de aminoácidos, para que pudesse continuar a dieta, sem interrupções. Outra lição valiosa: esteja sempre preparado!"

A melhor decisão de todas!

"A minha mudança para Espanha foi a coisa mais emocionante e o que fiz de melhor. Apesar de ter PKU, persegui os meus sonhos e provei que nada é impossível.

A minha mensagem para si?

Seja corajoso, ouse sonhar e vá em frente. Nós, pacientes com PKU, podemos conseguir qualquer coisa! 👍"