¿Estás pensando en viajar o mudarte? ¡Obtén inspiración y consejos prácticos de un valiente paciente de PKU!
Dalibor Dujmic comparte sus experiencias de mudarse de Alemania a Madrid siguiendo una dieta baja en proteínas. Una historia inspiradora sobre perseverancia, adaptación y nuevas aventuras.
¡Hola, pacientes con PKU!
"Soy Dalibor y me mudé hace tres años de Alemania a la soleada España y me gustaría compartir mis experiencias, para que sepáis que mudarse a una ciudad con fenilcetonuria (PKU) es posible! Por supuesto, hubo desafíos, pero fue la mejor decisión que he tomado nunca."
De Alemania a Madrid: un nuevo comienzo
"Mi prometido y yo empezamos nuestra aventura en un apartamento vacío de 75 m2 en Madrid. Literalmente tuvimos que 'acampar' en un colchón hinchable, hasta que tuvimos muebles. Además de decorar nuestra casa, también tuvimos que entregar nuestros permisos de residencia y trabajo a las autoridades españolas, ¡lo que requirió mucha paciencia!"
Prepárate para la burocracia
"En Alemania todo está estructurado, pero en España todo va a un ritmo más lento. ¡Nos costó un tiempo acostumbrarnos! Debido a retrasos en la administración, no pude trabajar durante los dos primeros meses y no tuve acceso a atención sanitaria. ¡Dos meses sin mis mezclas de aminoácidos! Por suerte, llevé algunos sustitutos, pero fue una lección importante: siempre asegúrate de tener más alimentos bajos en proteínas y mezclas de aminoácidos cuando te mudes a la ciudad."
"Mi primera cita con un médico especialista fue un reto. El médico solo hablaba español y yo solo entendía ciertas palabras, pero su mensaje era claro: ¡mis valores sanguíneos de fenilalanina (Phe) tenían que bajar. ¿La buena noticia? España ofrece recetas digitales durante todo un año, lo que significa que no necesitas ir a la farmacia tan a menudo. Mi paciencia fue recompensada."
CONSEJO DE DALIBOR: "Antes de mudarte, intenta aprender todo lo posible del idioma y trae documentos médicos traducidos para facilitar el proceso."
Descubre Madrid: una ciudad llena de sorpresas
"¡Madrid me sorprendió muchísimo! La ciudad cuenta con enormes parques, una arquitectura hermosa y una cultura muy enriquecedora. ¿Mi descubrimiento favorito? El impresionante cementerio 'San Isidro', donde descansan antiguos nobles españoles en las tumbas."
"Como aficionado al fútbol, visitar el estadio Santiago Bernabéu también fue un sueño hecho realidad. Pasé por los vestuarios, pisé el campo e incluso vi la taquilla de Luka Modrić. ¡Una experiencia inolvidable!"
"Por suerte, tuvimos amigos en Madrid que nos enseñaron el lugar y nos ayudaron con la transición. Gracias a ellos, parecía que teníamos el apoyo de una familia pequeña. Juntos, caminamos, celebramos las fiestas y compartimos culturas. ¡Incluso aprendí a preparar platos tradicionales! Como muchos contienen grandes cantidades de Phe, desarrollé mis propias recetas bajas en proteínas: un pan frito relleno de verduras, a base de patatas."
Comer en Madrid: un paraíso para veganos
Una pregunta frecuente: ¿cómo organizar una dieta baja en proteínas en Madrid?
"¡Por suerte, la dieta vegana ayuda mucho! Los restaurantes veganos suelen ofrecer platos fáciles de personalizar, y fue mi primera comida fuera: un plato de calabaza con sopa de verduras, setas teriyaki y tapas de yaca. ¡Un verdadero banquete!"
CONSEJO DE DALIBOR: "En los restaurantes veganos, comprueba siempre si hay soja, hummus, legumbres o cuscús en los platos (si es posible). Si no estás seguro, pregunta a tu dietista si estas opciones son válidas para ti. ¡No son bajos en proteína!"
Mi consejo principal para viajar o mudarte con PKU
"Para ir al grano: mudarse a otra ciudad causa estrés, tengas PKU o no. Es precisamente en ese momento cuando surge la tentación de desviarte de tu dieta.
Mi consejo: mantente fuerte y mantén tu estilo de vida basado en una dieta baja en proteínas. ¿Y si no sigues la dieta? ¡Levántate y sigue adelante!"
CONSEJO DE DALIBOR: "Lleva un diario de alimentos para controlar las raciones recomendadas y sé amable contigo mismo en los momentos de mayor estrés. ¡Siempre hay una opción más saludable!
Además, siempre puedes reservar una estantería en tu despensa o cocina para tus productos bajos en proteínas. ¿Y si compartís nevera? Mi regla de oro: cuando abro la puerta, digo 'NO' en voz alta a lo que me apetece y tomo inmediatamente lo que necesito. Suena loco, ¡pero funciona!"
Encuentra apoyo: Únete a un grupo de PKU
"Una de las mejores decisiones que tomé fue unirme a la asociación PKU en Madrid (ASFEMA), donde tuve la oportunidad de conocer a familias locales con PKU y encontré una gran red de apoyo y comprensión, lo cual fue crucial para mi salud mental y física."
Nuevas oportunidades en Barcelona
"Después de un año en Madrid, me ofrecieron un trabajo en Barcelona. Esta vez, estaba mejor preparado: pude reservar un piso con antelación, lo que facilitó mucho la mudanza.
Barcelona es preciosa, una ciudad con una playa de un kilómetro de longitud, rodeada de colinas y una rica cultura deportiva. Me parece diferente de Madrid: más antigua, con edificios más bajos y un ritmo más lento. Perfecto para disfrutar la vida."
Salud en Cataluña
"Un reto inesperado: mi seguro médico de Madrid no era válido en Barcelona, ya que la región de Cataluña es semiindependiente, lo que significaba que tenía que reunirme de nuevo con un médico especializado en enfermedades congénitas del metabolismo y aportar toda mi historia clínica. Por suerte, tenía todos mis papeles y un montón de mezclas de aminoácidos, así que podía continuar la dieta sin interrupciones. Otra lección valiosa: ¡siempre estar preparado!"
¡La mejor decisión de todas!
"Mi mudanza a España fue lo más emocionante y lo mejor que hice. A pesar de tener PKU, perseguí mis sueños y demostré que nada es imposible.
¿Mi mensaje para ti?
Sé valiente, atrévete a soñar y adelante. ¡Nosotros, los pacientes con PKU, podemos lograr cualquier cosa! 👍"
