Desiree compartilha a sua experiência pessoal como mãe com fenilcetonúria (PKU) e a sua jornada para a maternidade. Desiree é uma mulher de 29 anos com PKU clássica, que mora com o seu companheiro e com o filho de 12 meses em Crailsheim, na Alemanha. Neste testemunho, ela fala sobre os desafios e sucessos que encontrou durante a gravidez.
O início da jornada para a maternidade
Depois de cinco anos num relacionamento, Desiree e o seu companheiro decidiram ter filhos. Embora estivessem animados, ambos tinham preocupações: a dieta rigorosa, a disciplina e a monitorização constante dos seus níveis de fenilalanina (Phe). A principal preocupação era que o bebé nascesse em segurança e com saúde. Antes de Desiree tentar engravidar, marcou uma consulta no seu Centro de Referência para se certificar de que estava bem preparada.
Começar bem ao preparar: Workshops e sessões de formação
Desiree começou a sua preparação com uma sessão de formação e vários workshops, com duração de quatro semanas, que a ajudaram a redefinir completamente a sua dieta de baixo teor proteico. "Este era um território novo para mim. Levei quatro meses para voltar à dieta de baixo teor proteico", diz ela. Encontrar a tolerância correta à Phe e estabelecer a ingestão energética ideal foi um desafio no início, mas com paciência e a orientação certa, o processo começou a encaixar-se lentamente.
A dieta pré-concepcional e os níveis adequados de Phe
Desiree começou com uma tolerância a Phe de 500 mg por dia e pretendia que os valores estivessem entre 2 a 6 mg/dL. A dieta de baixo teor proteico na fase pré-concepcional, foi essencial para se preparar para uma gravidez saudável. "Eu estabeleci um limite de 300 mg de Phe por dia, mas depois comecei com 500 mg por dia e alcancei níveis de até 4 mg/dL", diz Desiree.
A alegria de um teste de gravidez positivo
Quando Desiree teve um teste de gravidez positivo, foi um momento de pura alergia. Contudo, o cuidado com o bebé sempre permaneceu. "Marquei consultas importantes com o ginecologista e imediatamente comecei a seguir a minha dieta de baixo teor proteico", diz ela. O apoio do companheiro, nomeadamente na preparação e confeção das refeições com baixo teor de proteína e nas tarefas domésticas, foi fundamental para manter uma dieta equilibrada e saudável.
Cumprir com a dieta durante a gravidez
Durante a gravidez, Desiree manteve um nível médio de Phe de 4,5 mg/dL, considerado ideal. Ainda assim, os valores às vezes variavam, o que a preocupavam. No entanto, ela descobriu que um aumento temporário de Phe não era motivo para pânico. "Se os seus valores excederem 6 mg/dL, é uma situação normal. Certifique-se de que monitoriza os seus níveis sanguíneos adequadamente", diz Desiree.
Ela também aprendeu que um valor abaixo de 2 mg/dL era mais preocupante a longo prazo, do que um valor acima de 6 mg/dL.
Cuidados pré-natais e exames detalhados
Desiree fez um exame detalhado de órgãos por volta da 20ª semana de gravidez, para verificar a saúde do seu bebé. "Foi fascinante ver o meu bebé em 3D e conseguir ver e admirar os seus dedos dos pés" diz Desiree. O exame foi medicamente necessário e tranquilizou-a relativamente à saúde do seu bebé.
O nascimento de Lemmy: um bebé saudável
A gravidez de Desiree terminou com o nascimento de seu filho, Lemmy, por cesariana. "Lemmy tornou-nos nos pais mais felizes do mundo todos os dias", diz Desiree com um sorriso. Apesar dos desafios da dieta de baixo teor proteico, ela descobriu que a sua jornada de gravidez foi uma experiência valiosa.
Dicas para outras mães com fenilcetonúria
Desiree incentiva outras mães com PKU a estarem bem preparadas e a serem totalmente apoiadas pela equipa do Centro de Referência e pelo companheiro. "Não está sozinha nesta jornada e pode pedir ajuda. Existem ótimos recursos e produtos para ajudá-la a ter uma dieta saudável", diz Desiree.
