Quando o seu recém-nascido é diagnosticado com uma doença hereditária do metabolismo, pode trazer algum stress para si. Os primeiros dias ou semanas após o diagnóstico podem ser um pouco assustadores, pois representam um período de incerteza.
Felizmente, a maioria dos pais começa a sentir-se mais otimista quando vê o normal crescimento e desenvolvimento do seu bebé. Para além disso, consegue adaptar-se facilmente e entender como monitorizar os níveis de fenilalanina (Phe) no sangue.
Aqui estão 8 dicas para ajudar neste processo.
Aqui estão algumas dicas que podem ajudá-lo neste processo e a oferecer o melhor cuidado possível ao seu bebé
Dica 1. Tempo para processar
É importante reconhecer que é normal sentir-se sobrecarregado. Tenha tempo para processar as suas emoções e procure apoio da família ou amigos.
Dica 2. Conheça a condição
Conhecimento é poder. Peça ao seu médico ou nutricionista, as informações claras e detalhadas sobre a doença hereditária do metabolismo do seu bebé. Dedique tempo a entender o que a condição implica, qual a opção de tratamento e o que esperar.
Uma criança com fenilcetonúria (PKU), por exemplo, pode crescer e desenvolver-se normalmente, tal como todas as outras crianças. Desde que o seu filho cumpra com a dieta de baixo teor proteico e as instruções da equipa de profissionais de saúde, a PKU não é um obstáculo para alcançar os seus sonhos!
Dica 3. Consulte a equipa de profissionais de saúde do Centro de Referência
De forma a fornecerem as orientações e criarem um plano de tratamento adaptado às necessidades do seu bebé, é essencial determinar e personalizar os cuidados em consulta com a equipa do seu Centro de Referência.
Dica 4. Crie uma rede de apoio
Lidar com um bebé que precisa de outro tipo de cuidados, pode ser cansativo. Crie uma rede de apoio de familiares e amigos que possam ajudá-lo(a), seja com apoio prático ou emocional.
Considere também entrar em contacto com grupos de pais com crianças que também têm doenças hereditárias do metabolismo. Recomendamos que solicite informações a associações de pacientes, uma vez que a maioria organiza encontros, sessões de formação e campos de férias.
Dica 5. Cuide de si
Não se esqueça de cuidar de si também. Só pode cuidar bem do seu bebé se estiver saudável e descansado. Tire tempo para descansar, comer de forma saudável e fazer pausas quando necessário, e não hesite em pedir ajuda quando precisar.
Dica 6. Mantenha-se positivo e com confiança
Embora possa ser difícil, tente manter-se positivo e com confiança. As doenças hereditárias do metabolismo podem ser geridas com tratamento e cuidados adequados, permitindo que as crianças tenham uma boa qualidade de vida. Foque-se no progresso e nas pequenas vitórias que o seu bebé está a alcançar.
Dica 7. Documente a jornada
Manter um diário pode ser terapêutico e ajuda a acompanhar os cuidados médicos e progresso do seu bebé. Anote informações importantes, como consultas, medicação, dieta hipoproteica e mudanças na saúde do seu bebé.
Cole fotos semanalmente e escreva anedotas engraçadas no diário. Será bom para rever no futuro.
Dica 8. Comemore as conquistas
Não se esqueça de comemorar as conquistas e sucessos do seu bebé, por mais pequenos que pareçam. Esses momentos são importantes e podem dar-lhe coragem e confiança para continuar.
Lembre-se de que cada pai e mãe são únicos e encontrará o seu próprio caminho. Aproveite os pequenos momentos e seja gentil consigo mesmo. Tem um bebé lindo e juntos podem enfrentar estes desafios!
