Desiree partage son expérience personnelle en tant que mère atteinte de PCU et son parcours vers la maternité. Âgée de 29 ans et atteinte de PCU classique, elle vit avec son partenaire et leur fils de 12 mois à Crailsheim, en Allemagne. Elle nous parle ici des défis et des réussites qu’elle a rencontrés pendant sa grossesse.
Le début du voyage vers la maternité
Après cinq ans de relation, Desiree et son partenaire ont décidé de réaliser leur désir d’avoir des enfants. Ils étaient impatients, mais avaient aussi des inquiétudes : le régime strict, la discipline et la surveillance constante de son taux de Phe. La principale préoccupation était d’accoucher en toute sécurité et en bonne santé. Avant qu’ils ne commencent à essayer de concevoir, Desiree a pris rendez-vous à sa clinique pour s’assurer qu’elle était bien préparée.
Commencer bien préparée : la retraite médicale
Desiree a commencé sa préparation par une retraite de santé médicale de quatre semaines, qui l’a aidée à réinitialiser complètement son régime PCU. « J'étais en territoire inconnu. Il m’a fallu quatre mois pour reprendre le régime PCU », dit-elle. Trouver la bonne tolérance à la Phe et établir l’apport calorique idéal a été difficile au début. Mais avec de la patience et les bons conseils, le processus a lentement commencé à se mettre en place.
Le régime préconceptionnel et les bons niveaux de Phe
Desiree a commencé avec une tolérance Phe de 500 mg par jour et visait une valeur de 2 à 6 mg/dl. Ce régime préconceptionnel était essentiel pour se préparer à une grossesse en bonne santé. « Je me suis fixé une limite de 300 mg de Phe par jour, mais j’ai commencé avec 500 mg par jour et j’ai atteint des niveaux allant jusqu’à 4 mg/dl », explique Desiree.
La joie d’un test de grossesse positif
Quand Désirée a enfin tenu le test de grossesse positif entre ses mains, ce fut un moment de pure joie. Mais la préoccupation pour le bébé était toujours présente. « J’ai pris des rendez-vous importants avec le gynécologue et j’ai immédiatement commencé à suivre mon régime pauvre en protéines », dit-elle. Elle a été soutenue par son partenaire, qui l’a aidée dans la cuisine pauvre en protéines et les tâches ménagères. C’était essentiel pour maintenir une alimentation équilibrée et saine.
Suivre le régime pendant la grossesse
Pendant sa grossesse, Desiree avait un taux moyen de Phe de 4,5 mg/dl, ce qui était idéal. Pourtant, les valeurs variaient parfois, ce qui l’inquiétait. Cependant, elle a constaté qu’une augmentation temporaire de Phe n’était pas une raison de paniquer. « Si vos valeurs dépassent 6 mg/dl, c’est normal. Assurez-vous de bien surveiller votre taux sanguin », explique Desiree. Elle a également appris qu’une valeur inférieure à 2 mg/dl était plus préoccupante à long terme qu’une valeur supérieure à 6 mg/dl.
Soins prénataux et examen des organes
Desiree a subi un examen détaillé des organes vers la 20e semaine de sa grossesse pour vérifier la santé de son bébé. Il s’agit d’un examen standard pour les mères atteintes de PCU, car leurs bébés présentent un risque accru de malformations cardiaques. « C’était fascinant de voir mon bébé en 3D et d’admirer ses petits orteils », dit Desiree. L’examen était nécessaire sur le plan médical et l’a rassurée sur l’état de santé de son bébé.
La naissance de Lemmy : Un miracle en bonne santé
La grossesse de Desiree s’est terminée avec la naissance de son fils, Lemmy, par césarienne. « Lemmy fait de nous les parents les plus heureux du monde chaque jour », dit Desiree en souriant. Malgré les défis du régime PCU, elle a trouvé que son parcours de grossesse était une expérience précieuse.
Conseils pour les autres mères atteintes de PCU
Desiree encourage les autres mères atteintes de PCU à être bien préparées et à être pleinement soutenues par leur équipe de soins et leur partenaire. « Vous n’êtes pas seule dans ce voyage et osez demander de l’aide. Il existe d’excellentes ressources et d’excellents produits pour vous aider à manger sainement », dit-elle.
