Desiree comparte su experiencia personal como madre con fenilcetonuria (PKU) y su camino hacia la maternidad. Desiree es una mujer de 29 años con PKU clásica, que vive con su pareja y su hijo de 12 meses en Crailsheim, Alemania. En este testimonio, habla sobre los desafíos y éxitos que encontró durante su embarazo.
El comienzo del camino hacia la maternidad
Tras cinco años de relación, Desiree y su pareja decidieron tener hijos. Aunque estaban entusiasmados, ambos tenían preocupaciones: dieta estricta, disciplina y un control constante de sus niveles de fenilalanina (Phe). La principal preocupación era que el bebé hubiera nacido de forma sana y segura. Antes de que Desiree intentara concebir, pidió cita en su Centro de Referencia para asegurarse de que estaba bien preparada.
Empezar a prepararse: Talleres y sesiones de formación
Desiree comenzó su preparación con una sesión de entrenamiento y varios talleres de cuatro semanas que le ayudaron a reajustar completamente su dieta baja en proteínas. "Esto era territorio nuevo para mí. Me llevó cuatro meses volver a la dieta baja en proteínas", dice. Encontrar la tolerancia adecuada al Phe y establecer la ingesta óptima de energía fue un reto al principio, pero con paciencia y la orientación adecuada, el proceso empezó a tomar forma poco a poco.
La dieta preconcepción y los niveles adecuados de Phe
Desiree comenzó con una tolerancia al Phe de 500 mg al día y pretendía que valores estuvieran entre 2 y 6 mg/dL. La dieta baja en proteínas en la fase preconcepcional fue esencial para prepararse para un embarazo saludable. "Me puse un límite de 300 mg de Phe al día, pero luego empecé con 500 mg al día y alcancé niveles de hasta 4 mg/dL", dice Desiree.
La alegría de un test de embarazo positivo
Cuando Desiree dio positivo en un test de embarazo, fue un momento de pura alergia. Sin embargo, el cuidado del bebé siempre ha prevalecido. "Pedí citas importantes con la ginecóloga y empecé inmediatamente a seguir mi dieta baja en proteínas", dice. El apoyo de su pareja, especialmente en la preparación y elaboración de comidas bajas en proteínas y las tareas domésticas, era esencial para mantener una dieta equilibrada y saludable.
Sigue la dieta durante el embarazo
Durante el embarazo, Desiree mantuvo un nivel medio de Phe de 4,5 mg/dL, considerado ideal. Aun así, los valores a veces variaban, lo que le preocupaba. Sin embargo, descubrió que un aumento temporal de Phe no era motivo para entrar en pánico. "Si tus valores superan los 6 mg/dL, es una situación normal. Asegúrate de controlar bien tus niveles sanguíneos", dice Desiree.
También descubrió que un valor por debajo de 2 mg/dL era más preocupante a largo plazo que uno por encima de 6 mg/dL.
Atención prenatal y exámenes detallados
Desiree se sometió a una exploración de órganos detallada alrededor de la semana 20 de embarazo, para comprobar la salud de su bebé. "Fue fascinante ver a mi bebé en 3D y poder ver y admirar sus dedos de los pies", dice Desiree. El examen fue médicamente necesario y le tranquilizó sobre la salud de su bebé.
El nacimiento de Lemmy: un bebé sano
El embarazo de Desiree terminó con el nacimiento de su hijo, Lemmy, por cesárea. "Lemmy nos hizo los padres más felices del mundo cada día", dice Desiree con una sonrisa. A pesar de los retos de la dieta baja en proteínas, descubrió que su experiencia durante el embarazo fue valiosa.
Consejos para otras madres con fenilcetonuria
Desiree anima a otras madres con PKU a estar bien preparadas y a contar plenamente con el apoyo de la pareja y el equipo del Centro de Referencia. "No estás sola en este viaje y puede pedir ayuda. Hay excelentes recursos y productos para ayudarte a llevar una dieta saludable", dice Desiree.
