Abbiamo intervistato Lucy, nata a Edimburgo, dove ha trascorso i primi sette anni della sua vita prima di trasferirsi a Birmingham con i genitori. È tornata in Scozia per proseguire gli studi superiori e oggi studia all'Università di Dundee per una laurea combinata in geografia fisica e scienze ambientali.
Raccontaci della tua infanzia, Lucy.
"Sono cresciuto sapendo che semplicemente non posso mangiare certi cibi. Crescendo, ho ricevuto sempre più spiegazioni sul perché. È iniziato con 'Non dovresti mangiare questa proteina perché ti farà ammalare', poi è diventato 'Non dovresti mangiarla perché fa questo e per questo è importante' e quando sono arrivata al liceo mi hanno spiegato tutte le ragioni scientifiche dietro a questo. Non è un'esperienza universale, ma mi ha aiutato a capire perché sono così e come affrontarlo, che è la cosa più importante."
"Tutti quelli che conoscevo in Scozia sono cresciuti con i miei sostituti proteici. Per loro, era solo Lucy, era una parte di me. Sono cresciuti senza sapere altro di me, e hanno imparato a scuola che alcune persone devono prendere sostituti proteici, che a volte deve essere durante l'orario scolastico, e, sai, che non si dovrebbe essere cattivi a riguardo."
Come ti ha influenzato la PKU a scuola?
"Quando ci siamo trasferiti a Birmingham, ho iniziato in una nuova scuola ed è stato allora che ho davvero iniziato a notare la mia condizione. È stato un processo molto alienante e per la prima volta è sembrato: 'Oh... C'è qualcosa che non va in me.' Nessuno dei miei nuovi compagni aveva mai visto qualcuno a scuola usare sostituti proteici prima d'ora. Gli integratori proteici PKU del passato non erano come oggi; Non avevano confezioni alla moda e la composizione non era avanzata come oggi. Lo soprannominammo 'cemento' perché sembrava cemento bagnato e anche secco come cemento."
"Diciamo solo che gli altri ragazzi non erano molto gentili. A volte veniva gettata tra i miei capelli, dopo di che diventava una specie di cemento. Ho dovuto tagliarmi i capelli un paio di volte per riuscire a toglierli. Sono stata bullizzata perché il mio pane a basso contenuto proteico era troppo bianco, perché dovevamo farlo a mano con farina fatta con amido di patate. Ho passato un periodo molto difficile fino a quando non sono andato in sesta elementare in un'altra scuola, dove a nessuno importava cosa mangiavo e ho costruito un bel giro di amici. Ma tutto il bullismo al liceo fino a quel momento ha causato molti traumi alimentari, disturbi alimentari, depressione e ansia, cose di cui purtroppo soffro ancora. Tutto è iniziato con il cibo e sono ancora molto insicuro e riluttante a mangiare davanti alle persone. Al momento, questo non vale più per i miei genitori e forse per quattro miei amici."
Come gestivi i pasti da giovane PKU?
"Quando ho iniziato a imparare a cucinare per me stessa al liceo e mi sono state affidate maggiori responsabilità per il cibo, i miei genitori hanno deciso che era il momento di conoscere meglio la mia condizione. Quello che ha aiutato molto è stato che mio padre era uno chef. Cucinavamo insieme e sviluppare quelle abilità culinarie cambiava tutto. Così potevo rendere le verdure davvero gustose e non dovevano semplicemente... sapore cattivo!"
"Poiché posso mangiare solo frutta e verdura, è fondamentale che abbiano un buon sapore. Cucinare e fare dolci sono ancora cose che amo; Non mi piace il cibo, ma mi piace cucinare. Il 90% delle cose che preparo, non posso mangiarle, ma adoro vedere i miei amici felici delle torte che ho preparato per loro."
"La mia dieta è molto più restrittiva; Devo pesare quasi tutto il cibo. Le uniche cose che non devo pesare sono frutta e qualche verdura, e bevo acqua o tè. Questa mattina, per esempio, ho mangiato yogurt con dei Rice Krispies, per essere precisi 20 grammi di Rice Krispies, che equivalgono a 1 grammo di proteine. Forse andrò a pranzo, e se lo farò, probabilmente sarà solo un pezzo di frutta (ecco perché la preparazione dei pasti è così importante). La mia cena sarà 240 grammi di purè di patate, che equivalgono a 3 grammi di proteine, e poi un po' di broccoli e funghi, che non devono essere pesati."
"Devo prendere il mio sostituto PKU ad ogni pasto, e me ne accorgo sicuramente quando non lo faccio. A quel punto divento molto demotivato e la mia esperienza è che peggiora la mia depressione e ansia perché più fenilalanina si blocca nel mio cervello. Non è sempre subito evidente, ma mi ritrovo a diventare piuttosto scontroso quando non ho preso i miei sostituti proteici."
"Da un lato, puoi dire: 'Ho questo e lascerò che limiti la mia vita'. Oppure puoi dire: 'Sì, ho questo, ma chi se ne importa, farò comunque quello che voglio. La seconda è la mia opinione."
Hai uno spirito così avventuroso.
Raccontaci dei tuoi viaggi in Honduras.
"Sono andato a lavorare nel mezzo della foresta pluviale, nel Parco Nazionale di Cusuco in Honduras, per fare attività di conservazione. Ho ricercato gli habitat misurando gli alberi, creando profili di biodiversità e altre cose. Aiutavo anche con l'erpetologia, che consisteva nello studio di serpenti, anfibi e lucertole, alcuni dei quali erano così carini... "
"Ma logisticamente, dovevo avere provviste per un mese di provviste, il che significava portare tutto con me e pagare 100 dollari per viaggio con una valigia enorme piena di sostituti proteici. L'altra domanda era come mi sarei spostato tra il campo base e il campo satellite con tutti i miei sostituti proteici, ma alla fine abbiamo deciso che sarei rimasto nel campo satellite per rendere tutto più facile."
"Una delle tante cose belle di stare lì è stata l'esperienza di raccogliere frutta tropicale da un albero, tagliarla con un machete e mangiarla sul posto, anche se questo mi ha rovinata per sempre!"
Come fai a mantenerti in forma?
Ho sempre avuto molta energia. Da bambino praticavo sport quasi ogni giorno: ginnastica, balletto e nuoto. Ho anche fatto trampolino e badminton (non contemporaneamente). Andavo quasi ovunque in bicicletta. Per fortuna, i miei genitori mi hanno sempre incoraggiata a fare cose e vivere nuove esperienze. All'università, prima del COVID, giocavo a pallavolo due volte a settimana e andavo in palestra."
Abbiamo sentito dire che ami il teatro improvvisato medievale (LARP), raccontaci tutto!
"Faccio parte di un gruppo che fa rievocazioni medievali, dove fingiamo di vivere nel Medioevo. Ho persino biancheria intima di lino medievale: fresca d'estate e calda d'inverno!"
"Combatto con un'ascia a due mani (l'ho chiamata Matilda). È reale, ma è smussata e pesa 2,5 kg. Sono uno dei concorrenti più forti, e coreografiamo i nostri combattimenti, quindi ci viene detto, per esempio, di sollevare una certa persona e gettarla a terra. Due di noi sono sempre i cattivi e ci piace perché possiamo prendere in braccio le persone e 'picchiarle', è davvero divertente! Gli eventi possono durare un giorno, un weekend o anche una settimana, quindi a volte devo pianificare i miei sostituti proteici, e durante i pasti mi immergo nella tenda e mangio lì."
Qual è il tuo messaggio per chi vive con la PKU?
"Alla fine, ho questa condizione e devo affrontarla al meglio delle mie possibilità; Se non lo faccio, non arriverò dove voglio essere. Voglio trasferirmi in Finlandia perché lì ci sono tutti i lavori nel campo ambientale e voglio fare il mio master in scienze ambientali all'Università di Helsinki."
"Voglio che i bambini con PKU non sentano che ci sia qualcosa che non va in loro solo perché hanno questa condizione, e che sappiano che valgono comunque qualcosa, anche se la gente li evita. Spero che non debbano mai percorrere il percorso che ho seguito io per arrivare dove sono oggi e spero che capiscano che la PKU non significa che devono limitarsi. Significa solo che devono vivere un po' diversamente ogni giorno"
