Nous avons interviewé Lucy, qui est née à Édimbourg, où elle a passé les sept premières années de sa vie avant de déménager à Birmingham avec ses parents. Elle est retournée en Écosse pour poursuivre des études supérieures et étudie aujourd’hui à l’Université de Dundee pour obtenir un diplôme combiné en géographie physique et en sciences de l’environnement.
Parle-nous de ton enfance, Lucy.
« J’ai grandi en sachant que je ne pouvais tout simplement pas manger certains aliments. Au fur et à mesure que je grandissais, on m’expliquait de plus en plus le pourquoi. Cela a commencé par : 'Tu ne peux pas manger cette protéine parce que cela te rendra malade', puis c’est devenu : 'Tu ne peux pas manger ceci parce que ça fait ça, et voici pourquoi c’est important', et au moment où je suis entrée à l'école secondaire, on m’a expliqué tout le raisonnement scientifique derrière. Ce n’est pas une expérience universelle, mais cela m’a aidée à comprendre pourquoi je suis comme je suis, et comment y faire face, ce qui est le plus important. »
« Tous ceux que j’ai connus en Écosse ont grandi avec mes substituts protéiques. Pour eux, c’était juste Lucy, c’était une partie de moi. Ils ont grandi sans rien savoir d’autre de moi, et ils ont appris à l’école que certaines personnes doivent prendre des substituts de protéines, que cela doit parfois se faire pendant les heures de cours, et qu’il ne faut pas être méchant à ce sujet. »
Comment la PCU t'a-t-elle affectée à l'école ?
« Quand nous avons déménagé à Birmingham, j’ai commencé dans une nouvelle école et c’est là que j’ai vraiment commencé à remarquer mon état. C’était un processus très aliénant et pour la première fois, j’ai eu l’impression de me dire : 'Oh… Il y a quelque chose qui ne va pas chez moi.' Aucun de mes nouveaux camarades n’avait jamais vu quelqu’un utiliser des substituts de protéines à l’école. Les suppléments de protéines de PCU du passé n’étaient pas comme aujourd’hui ; ils n’avaient pas d’emballage à la mode et la composition n’était pas aussi avancée qu’aujourd’hui. Nous les surnommions 'béton' parce qu’ils ressemblaient à du béton humide et séchaient aussi comme du béton. »
« Disons simplement que les autres enfants n’étaient pas très gentils. Parfois, on le jetait dans mes cheveux, après quoi il devenait une sorte de ciment. J’ai dû me couper les cheveux plusieurs fois pour m'en débarrasser. J’ai été victime d’intimidation parce que mon pain pauvre en protéines était trop blanc, parce qu’il fallait le faire à la main avec de la farine à base de fécule de pomme de terre. J’ai passé un très mauvais moment jusqu’à ce que j’aille en sixième année dans une autre école, où personne ne se souciait de ce que je mangeais et je me suis construit un bon cercle d’amis. Mais toutes les moqueries à l'école jusqu’à ce moment-là ont provoqué de nombreux traumatismes alimentaires, troubles du comportement alimentaire, dépressions et anxiétés, des choses dont je souffre malheureusement encore. Tout a commencé avec la nourriture et je suis encore très gênée et réticente à manger devant les gens. Pour l’instant, cela ne s’applique plus à mes parents et peut-être à quatre de mes amis.
Comment gérais-tu tes repas en tant que jeune PCU ?
« Lorsque j’ai commencé à apprendre à cuisiner par moi-même à l’école secondaire et qu’on m’a confié davantage de responsabilités pour ma nourriture, mes parents ont décidé que le moment était venu d’en apprendre davantage sur ma maladie. Ce qui m’a beaucoup aidée, c’est que mon père était chef. Nous avons cuisiné ensemble et le développement de ces compétences culinaires a tout changé. De cette façon, je pouvais vraiment rendre les légumes délicieux et ils n’avaient pas seulement… un goût dégoûtant ! »
« Comme je ne peux manger que des fruits et des légumes, il est essentiel qu’ils aient bon goût. La cuisine et la pâtisserie sont toujours des choses que j’aime ; je n'aime pas manger, mais j'aime cuisiner. 90 % des choses que je fais, je ne peux pas les manger, mais j’adore voir mes amis heureux avec les gâteaux que j’ai préparés pour eux. »
« Mon régime alimentaire est beaucoup plus restreint ; je dois peser presque toute ma nourriture. Les seules choses que je n’ai pas à peser sont les fruits et quelques légumes, et je bois de l’eau ou du thé. Ce matin, par exemple, j’ai mangé du yaourt avec des Rice Krispies, 20 grammes de Rice Krispies pour être précise, ce qui équivaut à 1 gramme de protéines. Peut-être que je déjeunerai, et si je le fais, ce ne sera probablement qu’un fruit (c’est pourquoi la préparation des repas est si importante). Mon dîner sera composé de 240 grammes de purée de pommes de terre, ce qui équivaut à 3 grammes de protéines, et du brocoli et des champignons, que je ne dois pas peser. »
« Je dois prendre mon substitut PCU à chaque repas, et je le remarque vraiment quand je ne le fais pas. Je deviens alors très démotivée et mon expérience est que cela aggrave ma dépression et mon anxiété parce que plus de phénylalanine reste coincée dans mon cerveau. Ce n’est pas toujours évident, mais je me retrouve à devenir assez grincheuse quand je n’ai pas pris mes substituts protéiques. »
« D’un côté, on peut se dire : 'J’ai cette maladie et je la laisse limiter ma vie.' Ou alors : 'Oui, j’ai cette maladie, mais peu importe, je vais quand même faire ce que je veux.' J'ai choisi l'option 2. »
Tu as l'âme aventurière.
Parle-nous de tes voyages au Honduras.
« Je suis allée travailler au milieu de la forêt tropicale, dans le parc national de Cusuco au Honduras, pour faire du travail de conservation. J’ai étudié les habitats en mesurant les arbres, en établissant des profils de biodiversité et d’autres choses. J’ai également aidé à l’herpétologie, ce qui impliquait d’étudier les serpents, les amphibiens et les lézards, dont certains étaient si mignons... »
« Mais d’un point de vue logistique, je devais avoir un mois de provisions, ce qui signifiait tout emporter avec moi et payer 100 $ par voyage avec une énorme valise remplie de substituts de protéines. L’autre question était de savoir comment je me déplacerais entre le camp de base et le camp satellite avec tous mes substituts protéiques, mais à la fin, nous avons décidé que je resterais dans le camp satellite pour faciliter les choses. »
« L’un des nombreux avantages de séjourner là-bas a été l’expérience de cueillir des fruits tropicaux sur un arbre, de les découper à la machette et de les manger sur place, même si cela m’a ruinée pour toujours maintenant ! »
Comment restes-tu en forme ?
J’ai toujours eu beaucoup d’énergie. Enfant, je faisais du sport presque tous les jours : gymnastique, ballet et natation. J’ai aussi fait du trampoline et du badminton (pas en même temps). J'allais presque partout à vélo. Heureusement, mes parents m’ont toujours encouragée à faire des choses et à vivre de nouvelles expériences. À l’université, avant la COVID, je jouais au volleyball deux fois par semaine et j’allais à la salle de sport.
Nous avons entendu dire que tu aimes le théâtre d’improvisation médiéval (LARPing), raconte-nous tout !
« Je fais partie d’un groupe qui fait des reconstitutions médiévales, où l’on fait semblant de vivre au Moyen Âge. J’ai même des sous-vêtements médiévaux en lin : frais en été et chaud en hiver ! »
« Je me bats avec une hache à deux mains (je l’ai appelée Matilda). Elle est réelle, mais émoussée et pèse 2,5 kg. Je suis parmi participants les plus forts, et nous chorégraphions nos combats, donc on nous dit, par exemple, de prendre une certaine personne et de la jeter au sol. Deux d’entre nous sont toujours les méchants, et on adore ça parce qu’on peut alors les 'frapper', c’est tellement amusant ! Les événements peuvent durer une journée, un week-end ou même une semaine, alors je dois parfois faire un peu de planification pour mes substituts protéinés, et pendant les repas, je me réfugie dans ma tente pour manger là-bas. »
Quel est ton message aux autres personnes atteintes de PCU ?
« En fin de compte, j’ai cette maladie et je dois y faire face du mieux que je peux ; si je ne le fais pas, je n’arriverai pas là où je veux être. Je veux déménager en Finlande parce que c’est là que se trouvent tous les emplois dans le domaine de l’environnement et je veux faire ma maîtrise en sciences de l’environnement à l’Université d’Helsinki. »
« Je veux que les enfants atteints de PCU n’aient pas l’impression que quelque chose ne va pas chez eux simplement parce qu’ils ont cette maladie, et qu’ils sachent qu’ils valent toujours quelque chose, même si les gens les évitent. J’espère qu’ils n’auront jamais à emprunter le chemin que j’ai emprunté pour arriver là où je suis aujourd’hui et j’espère qu’ils verront que la PCU ne signifie pas qu’ils doivent se limiter. Cela signifie simplement qu’ils doivent vivre un peu différemment chaque jour. »
