Entrevistamos a Lucy, que nació en Edimburgo, donde pasó los primeros siete años de su vida antes de mudarse a Birmingham con sus padres. Regresó a Escocia para estudiar educación superior y actualmente estudia en la Universidad de Dundee en un curso que combina geografía, física y ciencias ambientales.
Cuéntanos sobre tu infancia, Lucy
"Crecí sabiendo que simplemente no puedo comer ciertos alimentos. A medida que fui creciendo, recibí cada vez más explicaciones sobre el porqué. Empezó con "No deberías comer esta proteína porque te va a enfermar", luego pasó a "No deberías comer eso porque lo hace y es importante no hacerlo" y cuando llegué al instituto me explicaron todas las razones científicas detrás de esa restricción. No será una experiencia universal, pero explicarme por qué me ayudó a entender por qué soy así y cómo manejar mejor la situación, que es lo más importante."
"Todas las personas que conocí en Escocia crecieron conmigo y mis sustitutos de proteínas. Para ellos, yo solo era Lucy, los sustitutos eran parte de mí. Todos crecieron sin saber nada más, aprendiendo solo que en el colegio hay personas que necesitan tomar sustitutos de proteínas, a veces durante el horario escolar, y que saben que no deberían estar mal por ello."
¿Cómo te afectó la fenilcetonuria (PKU) en el colegio?
"Cuando nos mudamos a Birmingham, empecé en un colegio nuevo y fue entonces cuando realmente empecé a notar mi condición. Fue un proceso muy perturbador y por primera vez sentí que, 'Oh... Hay algo mal en mí.' Ninguno de mis compañeros había visto a nadie en el colegio usando sustitutos de proteínas. Los sustitutos proteicos del pasado no eran como los de hoy. Antes no tenían un embalaje moderno y la composición no era tan avanzada como lo es hoy. Solíamos llamarlo 'cemento' porque parecía cemento mojado y estaba seco como cemento."
"Digamos que los otros niños no eran muy amables. A veces me lo echaban en el pelo y entonces era una especie de cemento, así que tuve que cortarlo varias veces para quitarlo. Me acosaban porque mi pan bajo en proteínas era demasiado blanco, porque teníamos que hacerlo a mano, usando harina hecha de almidón de patata. Hasta el segundo ciclo, sufrí mucho, pero mientras tanto fui a otro colegio, donde a nadie le importaba lo que comía y construí un buen círculo de amigos. Sin embargo, todo el acoso escolar hasta ese momento me dejó con mucho trauma alimentario, depresión y ansiedad, cosas que, por desgracia, todavía sufro. Todo empezó con la comida y todavía me siento cohibida y reacia a comer delante de la gente. Hoy en día, eso ya no se aplica a mis padres y quizá a cuatro de mis amigos."
¿Cómo manejabas las comidas cuando eras una mujer joven con PKU?
"Cuando empecé a aprender a cocinar para mí misma en el instituto y tuve que asumir más responsabilidad con mi comida, mis padres decidieron que era hora de aprender más sobre mi condición. Me ayudó mucho y lo cambió todo, el hecho de que mi padre fuera chef, ya que cocinamos juntos y pudimos desarrollar esas habilidades culinarias. Así podría hacer verduras realmente ricas y ¡no tenían que estar mal!"
"Como solo puedo comer frutas y verduras, es esencial que también sepan bien. Cocinar es una de las cosas que más me encantan, aunque no me guste la comida, pero sí me gusta cocinar. El 90% de las cosas que hago no puedo comerlas, pero me encanta ver a mis amigos contentos con los pasteles que les preparo."
"Mi dieta es mucho más restrictiva. Tengo que pesar casi toda mi comida, y lo único que no necesito pesar son frutas y algunas verduras, y agua o té, las únicas bebidas que consumo. Esta mañana, por ejemplo, tomé yogur con unos Rice Krispies. Para ser más precisos, puse 20 gramos de Rice Krispies, que equivale a 1 gramo de proteína. Quizá vaya a comer, y si lo hago, probablemente solo sea un bocado de fruta (por eso es tan importante preparar las comidas). Mi cena serán 240 gramos de puré de patatas, que equivale a 3 gramos de proteína, y luego algo de brócoli y setas, que no necesitan pesarse."
"Tengo que tomar mi sustituto de proteína en cada comida, y definitivamente noto cuando no lo hago. Cuando ocurre, me desmotivo mucho y, por mi experiencia, empeora mi depresión y ansiedad porque tengo más fenilalanina acumulada en el cerebro. Los efectos no siempre son inmediatos, pero me pongo muy gruñona cuando no tomo mis sustitutos de proteína."
"Por un lado, puedes decir: 'Tengo esta condición y voy a dejar que limite mi vida'. O puedes decir: 'Sí, tengo eso, pero a quién le importa, haré lo que me dé la gana de todas formas.' Lo segundo es como lo veo yo."
¡Tienes un espíritu muy aventurero!
Cuéntanos sobre tus viajes a Honduras.
"Fui a trabajar en medio de la selva, en el Parque Nacional Cusuco, en Honduras, para hacer trabajo de conservación. Investigué hábitats, medí árboles, hice perfiles de biodiversidad, entre otras cosas. También ayudé con herpetología, que implicaba el estudio de serpientes, anfibios y lagartos, algunos de los cuales eran muy adorables..."
"Pero logísticamente, tenía que permitirme un mes, lo que significaba llevarme todo conmigo y pagar 100 dólares por viaje con una maleta enorme llena de sustitutos de proteínas. La otra pregunta era cómo me movería entre el campamento base y el campamento satélite con todos mis sustitutos de proteína, pero al final decidimos que me quedaría en el campamento satélite para facilitarlo."
¿Cómo te mantienes en forma?
"Siempre he tenido mucha energía. Cuando era niña, practicaba deportes casi todos los días: gimnasia, ballet y natación. También hice cama elástica y bádminton (no al mismo tiempo). Montaba en bici casi a todas partes. Por suerte, mis padres siempre me animaron a hacer cosas y a tener nuevas experiencias. En la universidad, antes del COVID, jugaba al voleibol dos veces por semana y luego iba al gimnasio."
Hemos oído que te encanta el teatro de improvisación medieval, ¡cuéntanos todo!
"Formo parte de un grupo que hace recreaciones medievales, donde fingimos vivir en la Edad Media. ¡Incluso tengo ropa interior de lino medieval: fresca en verano y calentita en invierno!"
"Lucho con un hacha a dos manos (a la que llamé Matilda). Es auténtica pero impresionante y pesa 2,5 kg. Soy uno de los competidores más fuertes, y coreografiamos nuestras peleas, así que nos dicen, por ejemplo, que tiremos a cierta persona al suelo. Dos de nosotros siempre somos los malos y nos encanta porque levantamos a la gente y les 'damos una paliza', ¡lo cual es muy divertido! Los eventos pueden durar un día, un fin de semana o incluso una semana, así que a veces tengo que planificar mis sustitutos de proteína y durante las comidas voy a mi tienda y como allí."
¿Cuál es tu mensaje para quienes viven con PKU?
"Al final, tengo esta condición y tengo que afrontarla de la mejor manera posible. Si no lo hago, no llegaré a donde quiero estar. Quiero mudarme a Finlandia porque allí están todos los empleos medioambientales y quiero hacer mi máster en ciencias ambientales en la Universidad de Helsinki."
"Quiero que los niños con PKU no sientan que hay algo mal en ellos solo por tener esa condición, y quiero que sepan que tienen valor, aunque otros los eviten. Espero que nunca tengan que seguir el camino que yo tomé para llegar hasta donde estoy hoy, y espero que vean que la PKU no significa que tengan que estar limitados. Solo significa que tienen que vivir un poco diferente cada día."
