Così è iniziato tutto
Mi chiamo Stephanie, ho 42 anni e ho una PKU classica che è stata trattata precocemente.
La mia infanzia con PKU è stata piuttosto noiosa. I miei livelli di Phe aumentavano solo quando ero malato o quando mangiavo segretamente il cibo sbagliato. Mia madre era fantastica e mi ha sempre insegnato a prestare molta attenzione al cibo. Tanto che anche da bambina sapevo che dovevo rifiutare prelibatezze che non mi era permesso mangiare.
Non ho avuto un'infanzia difficile come altri bambini con PKU (la tolleranza di ognuno è diversa) perchè la mia era di 800mg di Phe al giorno.
Poi sono arrivati i miei anni di adolescenza ribelle
Dopo anni passati a trattare con successo la mia PKU, il mio medico mi ha detto che potevo condurre una dieta più rilassata.
Il mio cervello da adolescente pensava che questo significasse non dovevo pensarci così spesso.
Così ho iniziato a peggiorare progressivamente. All'epoca ero vegetariana e cominciavo a mangiare qualche prodotto lattiero-caseario ogni tanto. Inoltre, non assumevo più preparati di amminoacidi. Ma pensavo di stare bene; i miei livelli di Phe sono rimasti entro il range raccomandato per gli adulti, anche sotto i 15mg di Phe nel sangue.
Sembrava andare tutto bene. Mi facevano prelevare regolarmente il sangue e andavo al centro metabolico una volta l'anno. Mi piaceva quel modo di mangiare. Non sono state riscontrate carenze nutrizionali e non ho avuto problemi di concentrazioni o mal di testa.
Mi sono sposata e volevo un bambino
Mi sono sposata a 23 anni e ho capito subito di volere dei figli. Questo significava che dovevo tornare alla dieta PKU.
Ho cercato di entrare nel ritmo per circa otto settimane e non ho avuto problemi con la mia dieta povera di proteine e le mie miscele di amminoacidi. Ero a posto, sapendo che lo stavo facendo per il mio futuro bambino.
Mia figlia è nata sana nel 2001. E subito dopo, ho abbandonato la dieta e sono ricaduta nei vecchi schemi — mangiare cibi quotidiani il più poveri possibile di proteine — almeno all'inizio.
Mi sentivo intoccabile!
Man mano che la vita diventava più frenetica (crescere un bambino è molto lavoro), ho iniziato a fare più eccezioni e usare più scuse per mangiare carne, pizza con formaggio, yougurt, pane e pasta. In qualche modo ce l'ho fatta , nonostante i miei sgarri i miei livelli di Phe sono rimasti sotto i 20 mg/die.
Ma poi è andata male!
Dopo qualche mese in cui mangiavo (praticamente) quello che volevo, ho iniziato a stancarmi. e non solo sbadigliare. Sono diventato stanco fino alle ossa. Avevo difficoltà ad alzarmi dal letto e non riuscivo a svolgere nemmeno le attività quotidiane dopo aver dormito 8 ore.
L'unica cosa che riuscivo a fare era affrontare metà giornata lavorativa per il bene della mia famiglia.
Durante la pausa pranzo tornavo a casa e crollavo. Dormivo e continuavo a sentimi esausta. Alle 17:00 mi serviva un altro pisolino.
Dopo la cena, provavo a guardare la tv, ma mi addormentavo immediatamente. La mia famiglia mi prendeva sempre in giro per questo e io mi arrabbiavo parecchio, continuavo a trovare scuse per la mia stanchezza, a dare la colpa al lavoro e alle faccende domestiche, ma anche in vacanza, mi sentivo esausta.
Così ho fatto un controllo del sangue e, nonostante la stanchezza, tutti i valori erano entro i limiti normali. Mi è stato persino dato un misuratore per controllare la respirazione e il sonno per vedere se potesse essere apnea notturna. Le persone con apnea notturna a volte smettono di respirare di notte – il che impedisce loro di dormire bene – e sono stanche tutto il giorno – ma ancora niente. Il mio respiro andava bene. Sapevo che qualcosa non andava.
Ma poichè non ho visto risultati immediati, sono ricaduta in tutte le vecchie cattive abitudini. La stanchezza peggiorava, la nebbia mentale era così forte che non riuscivo a pensare e diventavo sempre più depressa giorno dopo giorno. - Stephanie
Mi resi conto; È pazzesco.
Continuavo a sentirmi affaticata, ma ad un certo punto qualcosa è cambiato nella mia mente.
Ho capito che quello che stavo facendo a me stessa era sbagliato. Non potevo più andare avanti così. Ho partecipato ad una giornata informativa sulla PKU presso la Hannover Medical School, dove ho visto il film "I bambini dimenticati", che mi ha toccato il cuore. Quando ero giovane e in forma, ero più superficiale, ma poi ho capito che il mio eccessivo apporto proteico avrebbe seriamente influenzato il mio stile di vita e le mie capacità mentali con l'età. Stavo percorrendo una strada pericolosa e dovevo cambiare qualcosa prima che fosse troppo tardi.
Ho iniziato a cercare su Internet nuove miscele di amminoacidi e cibi a basso contenuto proteico. Insieme alla mia dietista, ho ordinato campioni da diverse aziende, ho provato di tutto e infine ho informato il team del centro metabolico della mia decisione di seguire una vera dieta PKU. Mi hanno dato consigli nutrizionali sensati e pratici che mi hanno aiutato a tornare a lavoro, alla vita e ad avere le mie solite energie.
Ho anche ricevuto aiuto e supporto da altre persone con PKU nella comunità di Nutricia metabolics.
Non avrei potuto continuare senza di loro!
Posso solo dire a chiunque lotti ogni giorno con un demone interiore: inizia e basta, resisti, cerca aiuto e parlane. Ne vale sempre la pena! - Stephanie
Il mio ritorno, un nuovo atteggiamento verso la vita
Avevo tanta forza di volontà, avevo appena iniziato e ha funzionato! Il mio obiettivo era portare i miei livelli di Phe sotto i 10 mg/die. Ci sono riuscita e li ho mantenuti costanti per due anni, La cosa migliore è stata smettere di sentirmi sempre stanca! Sono sveglia e vigile, non più depressa e ho di nuovo voglia di praticare delle attività.
La qualità della mia vita è migliorata molto e ho recuperato tutta la motivazione che mi serviva per andare avanti. Non tonerò ad essere com'ero!
Puoi farlo anche tu!
Tornare a una dieta povera di proteine è più facile di quanto pensi! Conosci qualcuno che sia anche pronto per un ritorno? O sei come Stephanie? Contatta il medico o il dietista che segue e che può guidarti nel ritorno a una dieta povera di proteine.
