Comment tout a commencé
Je m’appelle Stéphanie, j’ai 42 ans et j’ai une PCU classique qui a été traitée tôt.
Mon enfance avec la PCU a été assez ennuyeuse. Mon taux de Phe n’augmentait que lorsque j’étais malade ou lorsque je mangeais secrètement le mauvais aliment. Ma mère était fantastique et m’a toujours appris à faire très attention à ma nourriture. À tel point que même enfant, je savais que je devais refuser des friandises que je n’avais pas le droit de manger.
Cela dit, je n’ai probablement pas eu autant de difficultés que d’autres enfants atteints de PCU (la tolérance de chacun est différente), car la mienne était de 800 mg de Phe par jour.
Puis sont venues mes années d’adolescence rebelle
Après avoir traité ma PCU avec succès pendant des années, mon médecin m’a dit que je pouvais être un peu moins stricte avec mon régime. Pour mon cerveau d’adolescente, cela signifiait que je ne devais plus y penser aussi souvent et que des estimations approximatives suffiraient.
Ma spirale descendante a donc lentement commencé. J’étais végétarienne à l’époque et j’ai commencé à manger un produit laitier de temps en temps. De plus, je ne prenais plus de préparations d’acides aminés. Mais je pensais que j’allais bien. Mes taux de Phe sont restés dans la fourchette recommandée pour les adultes, même en dessous de 15 mg/dl de Phe dans le sang.
Tout semblait bien se passer. Je faisais régulièrement des prises de sang et j’allais à la clinique du métabolisme une fois par an. J’aimais cette façon de manger. Aucune carence nutritionnelle n’a été constatée et je n’ai eu aucun problème de concentration ni de maux de tête.
Je me suis mariée et je voulais un bébé
Je me suis mariée à l’âge de 23 ans et j’ai tout de suite su que je voulais des enfants. Cela signifiait que je devais reprendre le régime de la PCU.
J’ai essayé de me mettre dans le rythme pendant environ huit semaines et je n’ai eu aucun problème avec mon régime pauvre en protéines et mes mélanges d’acides aminés. J’étais prête, sachant que je le faisais pour mon futur bébé.
Ma fille est née en bonne santé en 2001. Et juste après cela, j’ai abandonné le régime et je suis retombée dans mes anciennes habitudes – manger des aliments de tous les jours aussi pauvres en protéines que possible – au début, du moins.
Je me sentais intouchable !
Au fur et à mesure que la vie devenait plus mouvementée (élever un bébé demande beaucoup de travail), j’ai commencé à faire plus d’exceptions et à utiliser plus d’excuses pour manger des morceaux de viande, des pizzas avec du fromage, du yaourt, du pain classique et des pâtes. D’une manière ou d’une autre, je m'en sortais malgré mes écarts. Mon taux de Phe est resté inférieur à 20 mg/dl.
C'est là que les problèmes ont commencé !
Après quelques mois à manger (en gros) tout ce que je voulais, j’ai commencé à être fatiguée. Et ce n'était pas seulement quelques bâillements. J'étais écrasée par la fatigue. Comme si mon corps fondait. J’avais du mal à sortir du lit et je n’arrivais pas à terminer les tâches les plus simples, même après 8 heures de sommeil.
La seule chose sur laquelle je me concentrais, c’était d’arriver au bout de ma demi-journée de travail pour le bien de ma famille. À l’heure du déjeuner, je rentrais à la maison et je m’effondrais. Je dormais, encore et encore, et je me sentais toujours épuisée. À 17 heures, j’avais ENCORE besoin d’une sieste.
Une fois que nous avions mangé et que nous étions prêts à regarder la télévision, je m’affalais sur le canapé jusqu’à l’heure du coucher, puis j’allais au lit pour dormir encore davantage. Ma famille se moquait de moi tout le temps : cela me mettait en colère.
Je n’arrêtais pas de trouver des excuses pour mon épuisement, qu’il s’agisse de blâmer mon stress au travail et les tâches ménagères ou d’imputer ma fatigue à la pression d’élever un enfant. Mais même en vacances, alors que j’avais peu de responsabilités, je me sentais complètement épuisée.
J’ai donc fait vérifier mon sang et malgré mon épuisement, toutes les valeurs étaient dans les limites normales. On m’a même donné un appareil de mesure pour vérifier ma respiration et mon sommeil afin de voir s’il pouvait s’agir d’apnée du sommeil. Les personnes souffrant d’apnée du sommeil arrêtent parfois de respirer la nuit – ce qui les empêche de bien dormir – et sont fatiguées toute la journée, mais toujours rien. Ma respiration était bonne. Je savais que quelque chose n’allait pas.
Mais comme je n’ai pas vu de résultats tout de suite, j’ai succombé et je suis retombée dans toutes mes mauvaises habitudes. La fatigue s’est aggravée, le brouillard cérébral était si intense que je n'arrivais plus à réfléchir et je devenais de plus en plus déprimée de jour en jour. - Stéphanie
Je me suis rendu compte : c’est de la folie.
Après avoir subi mes journées, quelque chose a changé dans mon cerveau. J’ai réalisé que ce que je m'infligeais était insensé. Je ne pouvais plus continuer comme ça. J’ai assisté à une journée d’information sur la PCU à la faculté de médecine de Hanovre, où j’ai vu le film « Les enfants oubliés », qui m’a touché au cœur. Oui, quand j’étais jeune et en forme, je pouvais faire un peu de bêtises, mais je me suis rendu compte que mon apport excessif en protéines affecterait sérieusement mon mode de vie et mes capacités mentales en vieillissant. J’avais pris un chemin dangereux et je devais changer quelque chose avant qu’il ne soit trop tard.
J'ai eu une révélation.
J’ai commencé à chercher sur Internet de nouveaux mélanges d’acides aminés et des aliments à faible teneur en protéines. Avec ma diététicienne, j’ai commandé des échantillons auprès de différentes entreprises, j’ai tout essayé et j’ai finalement informé l’équipe de la clinique métabolique de ma décision de suivre un « vrai » régime PCU. Ils m’ont donné des conseils nutritionnels judicieux et pratiques qui m’ont aidée à reprendre mon travail, ma vie et mon énergie. Et j’ai également reçu de l’aide et du soutien d’autres personnes atteintes de PCU dans la communauté de Nutricia Metabolics.
Je n'aurais pas pu m'en sortir sans eux !
Je ne peux que dire à tous ceux qui luttent chaque jour contre un démon intérieur autodestructeur : il suffit de commencer, de s’accrocher, de chercher de l’aide et d’en parler ! Cela en vaut la peine à tous points de vue ! - Stéphanie
Mon retour, une nouvelle attitude face à la vie
J’avais la volonté, je me suis lancée et ça a marché : mon objectif était de faire descendre mon taux de Phe en dessous de 10 mg/dl. J’y suis parvenue et je le maintiens constant depuis deux ans maintenant. Et le mieux, c’est que cette fatigue nauséeuse a disparu ! Je suis éveillée et alerte, beaucoup moins déprimée, et j’ai retrouvé de l’intérêt pour mes loisirs et mes activités. J’ai gagné énormément en qualité de vie, et c’est toute la motivation dont j’ai besoin pour continuer, car je ne veux plus jamais redevenir cette personne misérable.
Vous pouvez le faire aussi !
Reprendre un régime pauvre en protéines est plus facile qu’on ne le pense ! Connaissez-vous quelqu’un qui est également prêt pour un retour ? Ou êtes-vous comme Stéphanie ? Contactez votre médecin traitant ou votre diététicien qui pourra vous guider dans le retour à un régime pauvre en protéines.
