Cómo empezó todo
"Soy Stephanie, tengo 42 años y tengo fenilcetonuria clásica (PKU), diagnosticada y tratada desde temprana edad."
"Mi infancia con PKU fue bastante aburrida. Mis niveles de fenilalanina (Phe) solo aumentaban cuando estaba enfermo o cuando comía en secreto alimentos ricos en proteínas. Sin embargo, mi madre fue fantástica y me enseñó a prestar siempre mucha atención a la comida. Tanto es así que, incluso de pequeña, sabía que tenía que rechazar la comida que no me permitían comer.
Dicho esto, probablemente no tuve tantas dificultades como otros niños con PKU. Sin embargo, la tolerancia de cada persona es diferente (yo toleraba 800 mg de Phe al día)."
Luego llegaron mis años rebeldes de adolescencia
"Después de años cumpliendo con la intervención nutricional, mi médico me dijo que podía relajarme un poco con la dieta. Mi cerebro adolescente lo interpretó como si no tuviera que pensar tanto en la dieta y solo pudiera usar estimaciones aproximadas.
Así fue como fui dejando la dieta poco a poco. En ese momento era vegetariano y empecé a consumir lácteos de vez en cuando. Además, ya no tomaba las mezclas de aminoácidos recetadas, pero pensaba que todo estaba bien. Mis niveles de Phe se mantuvieron dentro del rango recomendado para adultos, es decir, niveles de Phe en sangre hasta 15 mg/dL.
Todo parecía ir bien. Hacía análisis regulares, iba al Centro de Referencia y le gustaba esta forma de comer. No se encontraron déficits nutricionales y no tuve problemas de concentración ni dolores de cabeza."
Me casé y quería tener un bebé
"Me casé a los 23 años y supe enseguida que quería tener hijos, lo que significaba que tenía que volver a la dieta baja en proteínas.
Intenté coger el ritmo durante unas ocho semanas y no tuve problemas con la dieta baja en proteínas ni con las mezclas de aminoácidos. Estaba preparada, sabiendo que lo hacía por el futuro de mi bebé.
Mi hija nació sana en 2001. Poco después de nacer, seguí consumiendo alimentos cotidianos, tan bajos en proteínas como podía — al menos al principio."
¡Me sentía invencible!
"A medida que la vida se volvió más ajetreada (criar a un bebé es mucho trabajo), empecé a hacer más excepciones y a usar más excusas para comer trozos de carne, pizzas con queso, yogures, pan y pasta natural. De alguna manera lo conseguí, a pesar de las "eventualidades". Mis niveles de Phe se mantuvieron por debajo de 20 mg/dl."
¡Pero luego empeoró!
"Después de unos meses comiendo (básicamente) lo que quería, empecé a sentirme cansado y no era ese cansancio normal. Se convirtió en un "cansancio hasta los huesos", casi como si me derritiera de fatiga. Me costaba levantarme de la cama y no podía hacer las tareas más sencillas, incluso después de dormir 8 horas.
El único objetivo era poder dedicar la mitad de mi jornada laboral por el bien de mi familia. A la hora de comer, llegaba a casa y me iba a descansar y seguía sintiéndome agotado. A las 5:00 p.m. necesitaba otra siesta."
"Cuando comíamos y nos preparábamos para ver la tele, me dejaba caer en el sofá hasta la hora de dormir, luego me iba a la cama y dormía aún más. Mi familia se burlaba constantemente de mí por esto, lo cual me molestaba mucho, porque ser una madre y esposa cansada y exhausta no representa quién soy. No paraba de poner excusas para mi cansancio, desde culpar al estrés del trabajo y las tareas domésticas, hasta la presión de criar a un hijo. Incluso en vacaciones, cuando tenía pocas responsabilidades, me sentía completamente agotado."
"A pesar del cansancio, hice análisis y todos los valores estaban dentro de los límites normales. Incluso me dieron un dispositivo para medir mi respiración y sueño, para comprobar si podía ser apnea del sueño, pero con esta condición, la gente deja de respirar por la noche. Además, evita un sueño reparador, así que la gente se siente cansada todo el día, pero yo no lo noté. Respiraba bien y sabía que algo no iba bien."
"Como no vi resultados de inmediato, cedí y volví a todos los viejos hábitos que me perjudicaban. El cansancio empeoró, la niebla mental se volvió tan intensa que no podía pensar, y me deprimía cada vez más." – Stephanie
Me di cuenta de que esto era una locura.
"Después de luchar en mis días, algo cambió en mi cabeza y me di cuenta de que lo que me estaba haciendo a mí mismo era increíble y que no podía seguir así. Fui a un día informativo sobre PKU en la Facultad de Medicina de Hannover, donde vi la película 'Los niños olvidados', que me conmovió profundamente. Sí, cuando era joven y sano, podía salir un poco de mi dieta, pero me di cuenta de que el consumo excesivo de alimentos ricos en proteínas afecta seriamente a mi estilo de vida y a mis capacidades intelectuales y psicológicas a medida que envejezco. Iba por un camino peligroso y tenía que cambiar algo antes de que fuera demasiado tarde."
Eureka: Por fin hubo luz.
"Empecé a buscar en internet nuevas mezclas de aminoácidos y alimentos con bajo contenido proteico. Junto con mi nutricionista, pedí muestras de diferentes empresas, probé de todo y finalmente informé al equipo de profesionales de la salud de mi Centro de Referencia mi decisión de seguir una dieta "real" baja en proteínas. Me dieron consejos nutricionales sensatos y prácticos que me ayudaron a recuperar mi trabajo, mi vida y mi energía. También recibí ayuda y apoyo de otras personas con PKU en la comunidad de Nutricia Metabolics.
¡No podría haber vivido sin ellos!"
"Solo puedo decir a quienes luchan cada día con un demonio interior autodestructivo: ¡empezad, persistid, pided ayuda y hablad de ello! ¡Merece la pena en todos los sentidos!" – Stephanie
Mi regreso, una nueva actitud hacia la vida
"Mi objetivo era mantener los niveles de Phe en mi sangre por debajo de 10 mg/dL. Tenía fuerza de voluntad, empecé la dieta y cumplí el objetivo. Conseguí superarlo y me mantuve constante durante dos años. Lo mejor de todo: ¡ese cansancio y fatiga diaria han desaparecido! Estoy despierto y alerta, menos deprimido y interesado de nuevo en volver a mis aficiones y actividades. He mejorado mucha calidad de vida y es toda la motivación que necesito para seguir adelante, porque nunca quiero volver a ser esa persona infeliz."
¡Tú también podrás!
"¡Volver a una dieta baja en proteínas es más fácil de lo que crees! ¿Conoces a alguien que también esté listo para un regreso? ¿O es como Stephanie? Contacta con tu médico y/o nutricionista en el Centro de Referencia, quienes te guiarán para volver a cumplir con la dieta baja en proteínas."
