We spraken met een aantal PKU’ers om erachter te komen hoe zij gemotiveerd blijven en hun beste eiwitarme leven leiden.

Houding is alles

"Aan de ene kant kun je zeggen: 'Ik heb dit, en ik ga het mijn leven laten beperken.' Of je kunt gewoon zeggen: 'Ja, ik heb dit, maar wat maakt het uit? Ik ga toch doen wat ik wil.' De laatste is hoe ik er tegenaan kijk."

Lucy, student aan de Universiteit van Dundee

De enige beperking ben je zelf

De kernboodschap is simpel en bemoedigend: PKU hoeft je niet te beperken in het najagen van je dromen. De grootste uitdaging is een goede planning, maar die is zeker niet onoverkomelijk. Mijn advies aan andere PKU’ers: laat je ambities niet beïnvloeden door je dieet. Met discipline en een goede organisatie is alles mogelijk.

Raffael Villers, Zwitserland

Je bent goed genoeg, je kunt je beste leven leiden

Er zijn tegenwoordig zoveel mogelijkheden, zoveel variatie in voeding en zoveel ondersteuning – PKU weerhoudt je er niet van om een volwaardig leven te leiden. Het maakt je niet minder bekwaam of minder mens; je bent goed genoeg en je zult kunnen bereiken wat je wilt in het leven. Je moet er gewoon voor gaan en je niet laten weerhouden om te doen wat je wilt doen!

Karen Donaghy, VK

Accepteer het

Uiteindelijk heb ik deze aandoening en moet ik er zo goed mogelijk mee omgaan; als ik dat niet doe, kom ik niet waar ik wil zijn.

Karen Donaghy, VK

Je mentale gezondheid is belangrijk

Aan alle PKU’ers op weg naar welzijn: het dieet is het waard! Mijn concentratie, geheugen en hoofdpijn zijn verbeterd. Het gaat heel goed met me sinds ik het dieet weer volg. Zelfs mijn depressie is iets beter geworden. Ik wil alle PKU’ers vertellen: stop niet met het dieet. Hou vol! Je kunt een buitengewoon leven leiden met PKU. Ik ben helemaal tevreden en gelukkig. Het is het allemaal waard.

Sonja Zibusch, Oostenrijk

Vind mensen die je begrijpen

Ik heb gemerkt dat mijn eiwitvervangers een goede indicator zijn voor hoe lang een relatie duurt. Ik weet wanneer een relatie een tijdje zal duren als iemand bereid is om mijn eiwitarme drankje te proeven. Daar krijgen ze echt punten voor! We moeten dan al wel een tijdje aan het daten zijn hoor – het hoeft niet gelijk bij de eerste date te zijn – maar het is zeker twee of drie keer voorgekomen dat iemand bereid was om het te proberen. Dan denk ik: "O, dat is interessant!" En die relaties hebben langer geduurd dan relaties waarin iemand het niet wilde proberen. Het feit dat iemand zelfs voorstelt om het zelf te proberen zonder dat ik iets zeg... dat is een goed teken! Ik zeg niet dat ik nog nooit een relatie heb gehad met iemand die het niet heeft geproefd; maar relaties met degenen die het wel hebben geproefd duren wel langer! Mijn tip is om mensen te vinden die jou en je toestand begrijpen, onvoorwaardelijk. Het maakt het leven zoveel gemakkelijker als je de juiste liefde en steun hebt.

Gwen, Ierland

Benader het met een frisse kijk

Ik zou PKU nooit als een ziekte of aandoening beschouwen, en het irriteert me als mensen er zo naar verwijzen. Ik heb me wel eens tot mensen gewend en gezegd: "O, oké... zie ik er ziek uit? Want ik voel me zeker niet ziek." Het is geen ziekte. Ik zie het niet als een ziekte maar als een aandoening waarbij ik op m'n dieet moet letten.

Louise, VK