PKU People-profiel: we spraken met PKU’er Ana Rita Marques Pereira, een 21-jarige theologiestudent aan de Universiteit van Hamburg. 

Hoe ga je om met PKU? Vertel ons meer over jezelf. 

"Ik ben geboren en getogen in Hamburg, Duitsland, maar mijn ouders komen uit Portugal. Zoals voor veel gezinnen was de diagnose een enorme schok voor mijn ouders. In het begin waren ze vooral bezorgd, omdat de Portugese cultuur draait om eten, en vooral veel vlees. Maar we leerden al snel dat met de juiste planning niets een gezond en bevredigend leven met PKU in de weg staat. In het begin registreerden en berekenden we de kleinste details van de eiwitvervangers, maar naarmate we meer vertrouwen kregen, schakelden we over op het schatten van de voedingswaarden. Dat is hoe ik mijn dagelijkse eiwitinname nu beheer. Ik weet dat elke PKU’er anders is en dat het belangrijk is om nauwkeurig te zijn als je je dieet voor het eerst aanpast, maar dit is mijn ervaring. Ik ben de laatste tijd erg goed geworden in schatten. De truc is om je maaltijden ’s ochtends te plannen, zodat je je kunt voorbereiden op de lunch en het avondeten. Op die manier kom je niet in de verleiding om op het laatste moment iets te kiezen omdat je geen tijd hebt of te hongerig bent. Zoals ze zeggen: met een beetje planning kom je heel ver met PKU." 

Vertel ons over je eerste reis weg van je ouders. 

"Nou, we hadden de eiwitvervangingen snel onder de knie, dus ik ging op mijn eerste 'kleuterschoolreisje' toen ik net drie jaar oud was. De school ging een week naar Duhnen aan de Noordzee, en ik bleef daar slapen zonder mijn ouders. Natuurlijk zou geen enkele reis mogelijk zijn geweest zonder serieuze planning en de voortdurende steun van mijn ouders, mijn leerkracht, mijn diëtist en de kok van de jeugdherberg. Iedereen deed zijn best om ervoor te zorgen dat ik op dieet bleef. Het was een groot succes, en het heeft me het vertrouwen gegeven om te genieten van reizen met PKU." 

"Of het nu gaat om een reis, een wekenlange schooluitwisseling naar Frankrijk of gewoon een vakantie met familie of vrienden, ik kan ontspannen en van elke minuut genieten zonder me zorgen te maken." 

Hoe ga je om met PKU als je reist? 

"Ik geloof dat als je niet plant, je alleen maar kunt falen. Ik ben mijn familie en vrienden oneindig dankbaar voor hun liefde, steun en hulp door de jaren heen." 

"Discipline en je aan de regels houden zijn essentieel voor een gezond PKU-dieet. Vanaf het begin hebben mijn ouders me geleerd welke voedingsmiddelen waren toegestaan en welke verboden waren. Er waren uitzonderingen, maar die kwamen zo zelden voor dat ik geen trek heb in 'verboden' voedingsmiddelen, omdat ik eigenlijk niet weet hoe ze smaken." 

"Zelfs op verjaardagsfeestjes van kinderen stuurde mijn moeder altijd wat taart en andere lekkernijen mee, zodat ik me niet buitengesloten voelde. Soms waren de eiwitarme traktaties van mijn moeder zo lekker dat alle andere kinderen ook wat wilden." 

Waar doe je inspiratie op? 

"In Duitsland hebben we het 'Nutricia Metabolics Info Magazine', dat heel nuttig is, vooral voor familie, vrienden en kennissen, omdat het vol staat met eiwitarme recepten, plus tips en trucs. Dankzij het tijdschrift waren we altijd op de hoogte van de laatste nieuwtjes en trends. Ik was vooral geïnteresseerd in de mensen en hun verhalen omdat ik het gevoel had dat ik andere mensen en hun PKU-levensstijl kon leren kennen. Gek genoeg heb ik me altijd afgevraagd hoe geweldig het moet zijn om geïnterviewd te worden voor zo'n artikel. Nu zit ik hier en doe verslag van mijn leven met PKU om jullie een idee te geven van wat er allemaal mogelijk is met PKU. Hoe gaaf is dat?"