Wil je kinderen krijgen met fenylketonurie (PKU) of hyperfenylalaninemie (HPA)? Gelukkig is dat mogelijk! Hiervoor moet je een aangepast dieet volgen, dat je zowel voor als tijdens je zwangerschap goed moet volgen. Je kunt er alles over lezen op deze pagina.
Ontdek alles wat je moet weten over zwangerschap met PKU:
PKU of HPA voor de zwangerschap
Lage Phe-niveaus voor de zwangerschap
Tijdens de zwangerschap ontvangt een ongeboren baby alle voedingsstoffen via de placenta, inclusief het aminozuur fenylalanine (Phe). Door de functie van de placenta zijn de Phe-niveaus in het bloed van de baby van nature hoger dan die van de moeder. Hoge Phe-niveaus kunnen schadelijk zijn voor de groei en ontwikkeling van de ongeboren baby. Raadpleeg voor meer informatie je zorgverlener. Daarom is het cruciaal om tijdens de hele zwangerschap lage Phe-niveaus te handhaven.
Dit is cruciaal vanaf de allereerste dag van de zwangerschap, omdat dan de basis voor de ontwikkeling van de baby wordt gelegd. Daarom is het verkrijgen van een goede metabole controle voor je zwanger wordt essentieel, wat kan worden bereikt met een gespecialiseerd dieet. Je zorgverlener zal adviseren hoe lang deze metabole controle moet worden gehandhaafd voordat je veilig kunt proberen zwanger te worden.
Terug naar een strenger dieet
Terug naar een strenger dieet
Misschien heb je de afgelopen jaren een vrijer dieet gevolgd, omdat je behandelaar aangaf dat het was toegestaan of omdat je zelf minder strikt werd. Teruggaan naar een strikt dieet kan even wennen zijn. Dit houdt in dat eiwitten strenger worden geteld en je aminozuurpreparaat opnieuw wordt opgestart.
Je hoeft dit niet alleen te doen. Betrek je partner, familie en vrienden. Leg ze uit waarom dit zo belangrijk is tijdens de zwangerschap; als ze het begrijpen, kunnen ze je beter ondersteunen. En natuurlijk is je behandelingsteam er om je bij elke stap te begeleiden.
Het PKU-dieet tijdens de zwangerschap
Een aangepast dieet is nodig om de groei en ontwikkeling van de foetus optimaal te ondersteunen. Het streefdoel voor fenylalanine tijdens de zwangerschap is lager dan buiten de zwangerschap. Je metabole diëtist zal een dieetplan opstellen om je te helpen een goede voedingsstatus te behouden en tegelijkertijd te zorgen voor een normale gewichtstoename tijdens je zwangerschap.
Consequente inname van de voorgeschreven aminozuurpreparaten en zorgvuldige controle van je natuurlijke eiwitinname zijn beide erg belangrijk. De behoefte aan aanvullende supplementen, zoals foliumzuur, vitamine D of DHA, hangt af van de specifieke formulering van je voorgeschreven aminozuurpreparaat.
PKU of HPA tijdens de zwangerschap
Vermoeidheid
Wanneer je zwanger wordt, maakt je lichaam veel veranderingen door, waardoor je je erg moe kunt voelen, soms plotseling. Dit komt deels doordat de productie van de placenta veel energie vereist, en het zwangerschapshormoon hCG kan ook bijdragen aan vermoeidheid. Het volgen van een gevarieerd, eiwitarm dieet zoals voorgeschreven door je diëtist zal je helpen je energieniveaus te behouden.
Tip: Op dagen dat je meer energie hebt, bereid een grote hoeveelheid eiwitarme pastasaus en vries deze in individuele porties in. Op dagen dat je te moe bent om te koken, hoef je alleen maar wat Loprofin Spaghetti te bereiden en een portie saus op te warmen voor een snelle maaltijd.
Misselijkheid
Je kunt je misselijk voelen, vooral 's ochtends. Een lege maag kan de zuurgraad verhogen en de maagwand irriteren. Om deze reden is het belangrijk om lange perioden zonder eten te vermijden.
Het helpt om iets kleins te eten zodra je misselijkheid begint te voelen. Regelmatig kleinere hoeveelheden eten gedurende de dag kan ook helpen. Misselijkheid kan ook het gevolg zijn van uitdroging, dus zorg ervoor dat je genoeg drinkt door kleine, frequente slokjes vloeistof te nemen gedurende de dag.
Als misselijkheid en/of braken je ervan weerhoudt genoeg te eten, kan dit leiden tot hoge Phe-niveaus. Het is cruciaal om dit onmiddellijk met je diëtist te bespreken. Zij kunnen je adviseren over de volgende stappen, waaronder het toevoegen van extra energiebronnen aan je voedsel en drankjes.
Tip: Bewaar een kleine snack op je nachtkastje en eet deze voordat je 's ochtends opstaat (bijvoorbeeld een Loprofin Cracker* of een mandarijn). Probeer nog een half uur in bed te blijven voordat je opstaat. Als je aanhoudende misselijkheid of braken blijft ervaren, neem dan altijd contact op met je metabole team voor begeleiding.
Verandering in smaak en geur
Zwangerschap verandert je hormonale balans aanzienlijk, wat op zijn beurt je smaak- en reukvermogen kan beïnvloeden. Je merkt misschien dat producten die je normaal lekker vindt, niet meer goed smaken, en vice versa. Het is ook mogelijk dat het aminozuurpreparaat dat je gebruikt plotseling een andere smaak of geur heeft die je onaangenaam vindt.
Gelukkig zijn er veel verschillende soorten aminozuurpreparaten beschikbaar in verschillende smaken, aroma's en formaten. Raadpleeg je diëtist om de meest geschikte optie voor jou te vinden. Wees niet bang om verschillende soorten te proberen, zelfs die je normaal niet zou kiezen op basis van je gebruikelijke voorkeuren.
Tip: In plaats van gewoon eiwitarm brood te eten, probeer de smaak ervan te variëren. Geef je de voorkeur aan hartig? Probeer het deeg te kruiden met Italiaanse kruiden voordat je het bakt. Ben je een zoetekauw? Meng er wat kaneel en suiker doorheen.
Genoeg drinken
Gehydrateerd blijven is belangrijk, vooral tijdens de zwangerschap. Streef ernaar om 1,5 tot 2 liter vloeistof per dag te drinken. Hoewel water altijd de beste keuze is, kunnen andere dranken meetellen voor je totale inname.
Wees echter voorzichtig met je consumptie van cafeïnehoudende dranken zoals koffie, zwarte thee en groene thee. Het is belangrijk om cafeïne te beperken voor de gezondheid van je ongeboren baby, omdat de foetus er langer over doet om het af te breken. Hoge cafeïneconsumptie kan ook de foetale groei vertragen. Bespreek altijd je persoonlijke cafeïnelimiet met je diëtist.
Cafeïnevrije theesoorten die over het algemeen onbeperkt kunnen worden genoten, zijn rooibos, kamille, gember en munt. Vergeet niet dat de vloeistof die je met je aminozuurpreparaat mengt ook meetelt voor je dagelijkse doel. Als je bijvoorbeeld je preparaat drie keer per dag neemt, kan dat al ongeveer 0,5 liter van je vloeistofinname zijn!
Tip: Wees voorzichtig met 'dieet'- of 'light'-drankjes. Veel van deze bevatten het zoetstof aspartaam, wat een bron van fenylalanine is en moet worden vermeden in een PKU-dieet. Op voedingsetiketten, zoek naar aspartaam vermeld bij naam, als zijn E-nummer (E951), of als onderdeel van een mix zoals Aspartaam-acesulfaamzout (E962).
Sport
Sport en lichaamsbeweging zijn voordelig voor iedereen. Als je zwangerschap soepel verloopt en je geen complicaties hebt, kun je over het algemeen doorgaan met sporten tot aan de bevalling. Actief blijven biedt voordelen voor zowel jou als je foetus. Regelmatige lichaamsbeweging kan bijvoorbeeld de bloedtoevoer naar de placenta verbeteren, de ontwikkeling van de foetale hersenen ondersteunen, het risico op veelvoorkomende zwangerschapskwaaltjes verminderen en een goede nachtrust bevorderen.
Luister altijd goed naar je lichaam. Stop onmiddellijk als je je duizelig, misselijk voelt of weeën ervaart (een verharding van de buik). Zelfs als je geen getrainde atleet bent, is het gunstig om ten minste 30 minuten per dag lichte oefeningen te doen, zoals wandelen of fietsen.
Tip: Na het sporten, neem je aminozuurpreparaat binnen een half uur, samen met voldoende vloeistoffen. Dit helpt om de door transpiratie verloren vloeistoffen en mineralen aan te vullen en ondersteunt het herstel van je spieren.
Stress en spanning
Met alle extra hormonen tijdens de zwangerschap is het vrij normaal om stemmingswisselingen te ervaren. Je lichaam werkt hard om de ontwikkeling van je kind te ondersteunen. Als je je zorgen maakt, helpt het om erover te praten.
Als je je zorgen maakt over de bevalling, kan het helpen om een geboorteplan te maken. Hierin kun je je wensen voor de geboorte schetsen. Bespreek dit plan met je verloskundige of gynaecoloog, want dit kan gemoedsrust bieden en spanning verminderen.
PKU of HPA na de zwangerschap
Je bent de trotse ouder van een prachtige zoon of dochter: gefeliciteerd!
Borstvoeding met een stofwisselingsstoornis
Moedermelk is het meest natuurlijke voedsel, met een samenstelling die precies is afgestemd op de behoeften van een kind. Daarom, als het mogelijk is om borstvoeding te geven, wordt dit sterk aanbevolen.
Het is belangrijk om te weten of je baby ook PKU heeft. Een baby met PKU mag slechts een beperkte hoeveelheid moedermelk drinken en krijgt ook een speciale formule op basis van aminozuren. Je metabool behandelteam zal je uitgebreide begeleiding geven over dit onderwerp.
Als je baby geen PKU heeft, kun je borstvoeding geven zoals gebruikelijk. Je moedermelk is van uitstekende kwaliteit, zelfs wanneer je een PKU-dieet volgt.
Tip: Borstvoeding kan ook een aanzienlijk voordeel hebben voor je eigen PKU-dieet. Je lichaam gebruikt Phe uit je dieet om de eiwitten in je moedermelk te produceren. Vanwege dit kan je diëtist je toestaan meer eiwitten te consumeren terwijl je borstvoeding geeft.
Belang van het PKU-dieet na de bevalling
Zelfs na de bevalling blijft het belangrijk om het PKU-dieet te volgen en je Phe-niveaus onder controle te houden. Onderzoek wijst uit dat hoge Phe-niveaus in de weken na de bevalling stemmingswisselingen en concentratieproblemen kunnen veroorzaken. Als je Phe-niveaus laag worden gehouden, kun je misschien beter omgaan met de nieuwe eisen van het ouderschap en optimaal van deze tijd genieten. De eiwitbeperking zal minder streng zijn dan tijdens de zwangerschap, wat het dieet ook gemakkelijker kan maken om vol te houden.
Hielprik: pasgeboren baby's testen op stofwisselingsziekte
In veel Europese landen krijgen baby's een neonatale screening, ook bekend als een hielprik. Dit wordt standaard afgenomen tussen de vierde en de zevende dag na de geboorte. Bespreek met je behandelaar hoe en wanneer je pasgeboren baby kan worden getest om te zien of het ook een stofwisselingsziekte heeft, zodat je er snel zekerheid over hebt.
Terug naar je 'oude' gewicht
Na de bevalling verdwijnt het extra gewicht dat tijdens de zwangerschap is aangekomen niet onmiddellijk. De tijd die nodig is om terug te keren naar je gewicht van voor de zwangerschap varieert van persoon tot persoon. Als je wilt beginnen met afvallen, is het essentieel om dit alleen te doen onder begeleiding van je diëtist.
Te snel afvallen kan leiden tot spierverlies, wat op zijn beurt je Phe-niveaus kan laten stijgen. Daarom is het advies om actief te blijven en je spieren te trainen. Om een stijging van je Phe-niveaus te voorkomen, is het belangrijk om je eiwitinname en je aminozuurformule gelijkmatig over de dag te verdelen. Streef ernaar om geleidelijk gewicht te verliezen en regelmatig te sporten om je spiermassa op te bouwen of te behouden. Dit helpt om je Phe-niveaus stabiel te houden. Als je Phe-niveaus stijgen, kan het nodig zijn om tijdelijk de hoeveelheid natuurlijke eiwitten in je dieet te verminderen.
Terug naar het werk
Als je voor je zwangerschap werkte, ben je waarschijnlijk van plan om weer aan het werk te gaan. Het combineren van een baan met de zorg voor je nieuwe baby vereist organisatie en planning. Het is belangrijk om ervoor te zorgen dat je kinderopvang goed van tevoren is geregeld. Als je borstvoeding geeft, zorg ervoor dat je een plan en een privéruimte hebt om comfortabel te kolven op het werk.
Ochtenden worden vanzelfsprekend drukker. Om ze minder stressvol te maken, bereid je zoveel mogelijk de avond tevoren voor. Dit kan het inpakken van je eiwitarme lunch en je aminozuurformule voor de volgende dag omvatten.
Wanneer je voor het eerst weer aan het werk gaat, kun je het moeilijk vinden om je te concentreren. Dit komt vaak door verstoorde slaap, omdat je baby misschien nog niet de hele nacht slaapt. Tijdens deze veeleisende periode is het vooral belangrijk om je PKU-dieet te volgen. Het goed beheren van je Phe-niveaus kan helpen om stemmingswisselingen en concentratieproblemen te verminderen, zodat je deze drukke en spannende tijd beter kunt verkennen.
Conclusie
Zwangerraken met fenylketonurie (PKU) of hyperfenylalaninemie (HPA) is mogelijk, maar het vereist een strikt dieet voor, tijdens en na de zwangerschap om lage fenylalanine (Phe) niveaus te behouden. Dit is cruciaal voor de gezonde ontwikkeling van de baby. Vrouwen moeten hun eiwitinname zorgvuldig beheren en hun voorgeschreven aminozuurformules gebruiken. De betrokkenheid en ondersteuning van partners, familie en vrienden, samen met begeleiding van een toegewijd medisch team, zijn essentieel voor het succesvol navigeren in deze periode.
Tijdens de zwangerschap kunnen veelvoorkomende symptomen zoals vermoeidheid, misselijkheid, veranderingen in smaak en geur, en stress optreden, vaak met specifieke dieet-aanpassingen. Na de bevalling blijft het belangrijk om de Phe-niveaus zorgvuldig te beheren. Dit helpt bij het voorkomen van postpartum stemmingswisselingen en concentratieproblemen, zodat nieuwe moeders optimaal kunnen genieten van het ouderschap. Borstvoeding is mogelijk, met aangepaste voedingsaanbevelingen op basis van de eigen PKU-status van de baby.
Met de juiste voorbereiding, dieet en ondersteuning kunnen vrouwen met PKU een gezonde zwangerschap en een positieve postpartumperiode ervaren.
