Hoe het allemaal begon 

Ik ben Stephanie, 42 jaar oud, en ik heb klassieke PKU die vroeg is behandeld. 

Mijn PKU-kindertijd was vrij saai. Mijn Phe-waarden stegen alleen als ik ziek was of als ik stiekem verkeerd voedsel at. Mijn moeder was fantastisch en leerde me altijd goed op mijn eten te letten. Zodanig zelfs dat ik als klein kind al wist dat ik lekkernijen die ik niet mocht eten moest weigeren. 

Dat gezegd hebbende, had ik het waarschijnlijk niet zo moeilijk als andere PKU-kinderen (ieders tolerantie is anders), omdat de mijne 800 mg Phe per dag was. 

Toen kwamen mijn opstandige tienerjaren 

Na jarenlang mijn PKU succesvol behandeld te hebben, vertelde mijn arts me dat ik het wat rustiger aan mocht doen met mijn dieet. Mijn tienerbrein dacht dat dit betekende dat ik er niet zo vaak over na hoefde te denken en dat ik volstond met ruwe schattingen. 

Zo werd mijn neerwaartse spiraal langzaam ingezet. Ik was toen vegetariër en begon af en toe een zuivelproduct te eten. Bovendien nam ik geen aminozuurpreparaten meer. Maar ik dacht dat ik in orde was. Mijn Phe-spiegels bleven binnen het aanbevolen bereik voor volwassenen, zelfs onder de 15 mg/dl Phe in het bloed. 

Alles leek goed te gaan. Ik liet regelmatig mijn bloed prikken en ging één keer per jaar naar de stofwisselingskliniek. Ik vond deze manier van eten prima. Er werden geen voedingstekorten gevonden en ik had geen concentratieproblemen of hoofdpijn. 

Ik trouwde en wilde een baby 

Ik trouwde op 23-jarige leeftijd en wist meteen dat ik kinderen wilde. Dat betekende dat ik weer aan het PKU-dieet moest. 

Ik was ongeveer acht weken bezig om in het ritme te komen en had geen problemen met mijn eiwitarme dieet en mijn aminozuurmengsels. Ik was er helemaal klaar voor, wetende dat ik het voor mijn toekomstige baby deed. 

Mijn dochter kwam in 2001 gezond ter wereld. En meteen daarna liet ik het dieet vallen en viel ik terug in oude patronen - het eten van alledaags voedsel dat zo weinig mogelijk eiwitten bevatte - in het begin tenminste. 

Ik voelde me onaantastbaar! 

Toen het leven hectischer werd (een baby opvoeden is veel werk), begon ik meer uitzonderingen te maken en gebruikte ik vaker smoesjes om stukjes vlees, pizza’s met kaas, yoghurt en gewoon brood en pasta te eten. Op de een of andere manier lukte het me, ondanks mijn vals spelen. Mijn Phe-waarden bleven onder de 20 mg/dl. 

Maar toen ging het slecht! 

Na een paar maanden eten (in principe) wat ik maar wilde, begon ik moe te worden. En niet alleen ‘gaapmoe’. Ik werd ‘tot in mijn botten moe’. Bijna ‘alsof ik smolt moe’. Ik had moeite om uit bed te komen en kon de eenvoudigste taken niet afmaken, zelfs niet nadat ik 8 uur had geslapen. 

Het enige waar ik me op concentreerde, was om mijn halve werkdag door te komen in het belang van mijn gezin. Tegen lunchtijd kwam ik thuis en stortte ik in. Ik sliep en sliep en voelde me nog steeds uitgeput. Tegen 17.00 uur had ik ALWEER een dutje nodig. 

Als we eenmaal gegeten hadden en klaar waren om tv te kijken, plofte ik op de bank neer tot het bedtijd was, waarna ik naar bed ging en nog meer sliep. Mijn familie plaagde me er de hele tijd mee: ik werd er best boos over. Want een vermoeide, uitgeputte moeder en echtgenote zijn, dat is niet wie ik ben. 

Ik bleef maar smoesjes verzinnen voor mijn uitputting, van de schuld geven aan mijn werkstress en huishoudelijke taken tot mijn vermoeidheid wijten aan de druk van het opvoeden van een kind. Maar zelfs op vakantie, als ik weinig verantwoordelijkheden had, voelde ik me helemaal kapot. 

Dus liet ik mijn bloed controleren en ondanks mijn uitputting waren alle waarden binnen de normale grenzen. Ik kreeg zelfs een meetapparaat om mijn ademhaling en slaap te controleren om te zien of het slaapapneu kon zijn. Mensen met slaapapneu stoppen ’s nachts af en toe met ademen – waardoor ze niet goed slapen – en de hele dag moe zijn – maar nog steeds niets. Mijn ademhaling was prima. Ik wist dat er iets niet klopte. 

Maar omdat ik niet meteen resultaten zag, bezweek ik en viel terug in al mijn oude slechte gewoontes. De vermoeidheid werd erger, de hersenmist was zo erg dat ik niet kon denken, en ik raakte met de dag meer depressief. - Stephanie

Ik realiseerde me; dit is gekkenwerk. 

Nadat ik me door mijn dagen heen had geworsteld, veranderde er iets in mijn hersenen. Ik realiseerde me dat wat ik mezelf aandeed krankzinnig was. Ik kon zo niet langer doorgaan. Ik bezocht een voorlichtingsdag over PKU op de Hannover Medical School, waar ik de film 'The Forgotten Children' zag, die me recht in mijn hart raakte. Ja, toen ik jong en fit was, kon ik wel wat aanrommelen, maar ik realiseerde me dat mijn overmatige eiwitinname mijn levensstijl en geestelijke vermogens ernstig zou aantasten naarmate ik ouder werd. Ik was een gevaarlijk pad ingeslagen en ik moest iets veranderen voordat het te laat was. 

PING - Ik had mijn A-HA moment. 

Ik begon op internet te zoeken naar nieuwe aminozuurmengsels en eiwitarme voeding. Samen met mijn diëtist bestelde ik samples bij verschillende bedrijven, probeerde van alles en bracht uiteindelijk het team van de stofwisselingskliniek op de hoogte van mijn beslissing om een 'echt' PKU-dieet te gaan volgen. Ze gaven me verstandige, praktische voedingsadviezen die me hielpen mijn werk, leven en energie weer op te pakken. En ik kreeg ook hulp en steun van andere PKU'ers in de Nutricia Metabolics-community. 

Ik had niet zonder hen gekund! 

Ik kan alleen maar zeggen tegen iedereen die elke dag worstelt met een zelfdestructieve innerlijke demon: begin er gewoon aan, hou vol, zoek hulp en praat erover! Het is het in alle opzichten waard! - Stephanie

Mijn comeback, een nieuwe levenshouding 

Ik had de wil, begon gewoon, en het werkte: mijn doel was om mijn Phe-waarden onder de 10 mg/dl te krijgen. Dat heb ik bereikt en ik houd het nu al twee jaar constant. En wat nog beter is: die misselijke vermoeidheid is verdwenen! Ik ben wakker en alert, niet meer zo depressief en ik heb weer interesse in hobby's en activiteiten. Ik heb veel levenskwaliteit gewonnen en dat is alle motivatie die ik nodig heb om door te gaan, want ik wil nooit meer die ellendige persoon zijn. 

Jij kunt het ook! 

Een eiwitarm dieet weer oppakken is makkelijker dan je denkt! Ken jij iemand die ook toe is aan een comeback? Of ben je net als Stephanie? Neem contact op met je behandelend arts of diëtist die je kan begeleiden bijde terugkeer naar een eiwitarm dieet.