Het Nutricia Metabolics-team sprak met Lyndsey Tomlinson, Sarah Howe en Louise Robertson, stofwisselingsdiëtisten, om jouw brandende vragen over PKU en zwangerschap te beantwoorden.
Waarom moet ik tijdens de zwangerschap een strikt dieet volgen?
Een strikt dieet met weinig fenylalanine (Phe) is essentieel tijdens de zwangerschap. Een hoog Phe-gehalte kan de normale ontwikkeling van de ongeboren baby verstoren, omdat Phe de placenta kan passeren. Schade door hoge Phe-niveaus kan leiden tot hersenschade, leerproblemen, aangeboren hartafwijkingen en een laag geboortegewicht.
Wat houdt het preconceptiedieet in?
Het preconceptiedieet houdt in dat je je Phe-gehalte verlaagt tot een strikter bereik (120-360 µmol/l). Het doel is om de concentratie van Phe in het midden van dit bereik te houden, zodat de risico’s van te hoge of te lage Phe-concentraties worden verminderd. Meestal moet je 60-80 gram eiwit-equivalent innemen via eiwitarme vervangers. Dit kan inhouden dat je het aantal vervangingen verlaagt (tot zo laag als drie) totdat de Phe-niveaus in het juiste bereik liggen. Dit varieert per persoon, afhankelijk van de ernst van de PKU.
Let op! Je moet één tot twee keer per week je bloedwaarden opsturen tijdens het preconceptiedieet.
Moet ik mijn zwangerschap plannen?
Ja, het is belangrijk om je zwangerschap te plannen. Praat altijd met je diëtist voordat je probeert zwanger te worden. Je behandelend diëtist zal je helpen je Phe-niveaus te verlagen voordat je zwanger wordt, zodat je zeker weet dat je niveaus veilig zijn om je baby te beschermen tegen de risico’s van hoge Phe-niveaus. Het strikt volgen van je dieet voordat je zwanger wordt, vermindert de risico’s aanzienlijk.
Moet de partner ook een speciaal dieet volgen bij het plannen van een baby?
Nee, mannen hoeven geen eiwitarm dieet te volgen, of ze nu PKU hebben of niet. Het zijn de hoge Phe-niveaus van de moeder die schadelijk kunnen zijn voor de baby. Desondanks is het belangrijk dat de partner betrokken is bij het ondersteunen van de moeder tijdens de zwangerschap en haar helpt om zich aan het dieet te houden.
Wat gebeurt er als ik erachter kom dat ik zwanger ben en geen dieet volg?
Als je ontdekt dat je zwanger bent en je hebt je dieet niet gevolgd, neem dan meteen contact op met je diëtist. Zij kunnen je adviseren over hoe je je Phe-niveaus snel kunt verlagen. Als je je diëtist niet kunt bereiken, stop dan met het eten van eiwitrijke voedingsmiddelen en begin met het innemen van 60 gram per dag van je eiwitarme vervanger.
Let op! Het is belangrijk om je Phe-niveaus binnen het doelbereik te krijgen, idealiter vóór maar binnen de eerste 8-10 weken van de zwangerschap.
Zal mijn dieet strenger zijn dan mijn gebruikelijke eiwitarme dieet?
Ja, tijdens de zwangerschap zul je een strikter Phe-doel moeten halen (120-360 µmol/l). Dit betekent dat je minder vervangingen zult gebruiken dan normaal en dat je de vervangingen strikt moet afwegen. Ook moet je vaker je bloedwaarden laten controleren.
Welke ondersteuning krijg ik als ik lange tijd geen dieet heb gevolgd?
Het kan lastig zijn om terug te keren naar een streng dieet na een periode van een meer ontspannen dieet. Je diëtist zal je ondersteunen en begeleiden bij het kiezen van geschikte Phe-vrije eiwitvervangers, het afwegen van vervangingen en het koken van eiwitarm voedsel.
Hoe vaak moet ik bloedprikken als ik zwanger ben?
Tijdens de zwangerschap moet je twee tot drie keer per week je bloed laten prikken, zodat je diëtist je Phe-concentraties goed kan monitoren en indien nodig aanpassingen kan maken.
Moet ik gedurende mijn hele zwangerschap hetzelfde aantal vervangingen aanhouden?
Nee, het aantal vervangingen dat je nodig hebt, zal toenemen naarmate je zwangerschap vordert, meestal vanaf 16 weken. Dit komt omdat de baby Phe gebruikt voor groei en omdat de lever van de baby begint met Phe omzetten in tyrosine.
Let op! Het is essentieel om regelmatig bloed te laten prikken om te zien wanneer je Phe-niveaus beginnen te dalen. Je diëtist zal je dan adviseren om je vervangingen aan te passen.
Heb ik extra voedingssupplementen nodig?
Net als alle aanstaande moeders moet je foliumzuur (400 µg/d) innemen vanaf het moment dat je stopt met anticonceptie tot de 12e week van de zwangerschap. Je eiwitarme vervanger bevat al veel van de essentiële vitaminen en mineralen. Als je zorgen hebt over je vitamine-inname, praat dan met je diëtist.
Moet ik me zorgen maken als ik afval van mijn strikte zwangerschapsdieet?
Ja, gewichtsverlies in het eerste trimester kan de Phe-niveaus verhogen, wat het risico op een klein hoofd en laag geboortegewicht voor de baby verhoogt. Zorg ervoor dat je regelmatig eet en voldoende eiwitarm voedsel bij de hand hebt om je energie-inname op peil te houden.
Heb ik extra prenatale zorg nodig?
Dit verschilt per metabolisch zorgcentrum. De prenatale zorg is meestal hetzelfde als voor een zwangerschap zonder PKU, maar sommige verloskundige teams vragen om extra scans om het hart en de groei van de baby te monitoren.
Ben ik beperkt in het soort bevalling dat ik kan hebben als ik PKU heb?
Nee, je PKU zou geen invloed moeten hebben op het type bevalling dat je kunt hebben. De meeste vrouwen kiezen hun prenatale zorg in hun lokale ziekenhuis.
Wat is de kans dat mijn baby PKU heeft?
Je baby heeft PKU alleen als beide ouders een recessief PKU-gen hebben. Als je partner geen PKU heeft maar drager is, is de kans dat je baby PKU krijgt 1 op 100. Je baby wordt op dag 5 getest op PKU en andere stofwisselingsziekten.
Moet ik doorgaan met een eiwitarm dieet zodra mijn baby is geboren als ik borstvoeding wil geven?
Nee, als je baby geen PKU heeft, kun je borstvoeding geven terwijl je een ontspannen dieet volgt. Als je baby PKU heeft, kun je moedermelk geven in combinatie met een voeding voor medisch gebruik voor zuigelingen met PKU.
