We interviewden Lucy, ze is geboren in Edinburgh, waar ze de eerste zeven jaar van haar leven doorbracht voordat ze met haar ouders naar Birmingham verhuisde. Ze keerde terug naar Schotland om hoger onderwijs te volgen en tegenwoordig studeert ze aan de universiteit van Dundee voor een gecombineerde graad in fysische geografie en milieuwetenschappen.

Vertel ons eens over je jeugd, Lucy.

"Ik ben opgegroeid met de wetenschap dat ik bepaalde voedingsmiddelen gewoon niet kan eten. Naarmate ik ouder werd, kreeg ik steeds meer uitleg over het waarom. Het begon met 'Je mag dit eiwit niet eten omdat je er ziek van wordt', daarna werd het 'Je mag dit niet eten omdat het dit doet en dit is waarom het belangrijk is' en tegen de tijd dat ik naar de middelbare school ging, kreeg ik alle wetenschappelijke redeneringen erachter te horen. Dat is geen universele ervaring, maar het hielp me te begrijpen waarom ik zo ben, en hoe ik er mee om kan gaan, wat het belangrijkste is."

"Iedereen die ik in Schotland kende, groeide op met mijn eiwitvervangers. Voor hen was dat gewoon Lucy, het was een deel van mij. Ze groeiden op zonder dat ze iets anders van me wisten, en ze leerden op school dat sommige mensen eiwitvervangers moeten nemen, dat het soms onder schooltijd moet, en, weet je, dat je er niet gemeen over moet doen."

Hoe beïnvloedde PKU je op school?

"Toen we naar Birmingham verhuisden, begon ik op een nieuwe school en toen begon ik mijn aandoening pas echt op te merken. Het was een heel vervreemdend proces en voor het eerst voelde het als: 'O... er is iets mis met mij.' Geen van mijn nieuwe klasgenoten had ooit eerder iemand op school eiwitvervangers zien gebruiken. De PKU-eiwitsupplementen van toen waren niet zoals tegenwoordig; ze hadden geen hippe verpakkingen en de samenstelling was niet zo geavanceerd als nu. We gaven het de bijnaam 'beton' omdat het eruitzag als nat beton en ook opdroogde als beton."

"Laten we zeggen dat de andere kinderen niet erg aardig waren. Soms werd het in mijn haar gesmeten waarna het een soort cement werd. Ik heb mijn haar een paar keer moeten knippen om het eruit te krijgen. Ik werd gepest omdat mijn eiwitarme brood te wit was, omdat we het met de hand moesten maken van meel dat gemaakt was van aardappelzetmeel. Ik had een hele nare tijd totdat ik naar de zesde klas ging op een andere school, waar niemand zich iets aantrok van wat ik at en ik een fijne vriendenkring opbouwde. Maar alle pesterijen op de middelbare school tot dan toe veroorzaakten veel voedseltrauma's, eetstoornissen, depressies en angsten, dingen waar ik helaas nog steeds last van heb. Het is allemaal met eten begonnen en ik ben nog steeds erg zelfbewust en terughoudend om in het bijzijn van mensen te eten. Op dit moment geldt dat niet meer voor mijn ouders en misschien vier van mijn vrienden."

Hoe ging je om met je maaltijden als jonge PKU'er?

"Toen ik op de middelbare school begon te leren hoe ik zelf moest koken en meer verantwoordelijkheid kreeg voor mijn eten, besloten mijn ouders dat dit het moment was om meer over mijn aandoening te leren. Wat heel erg hielp, was dat mijn vader chef-kok was. We kookten samen en het ontwikkelen van die culinaire vaardigheden veranderde alles. Zo kon ik groenten echt lekker maken en hoefden ze niet alleen maar... vies te smaken!"

"Omdat ik alleen groenten en fruit kan eten, is het van cruciaal belang dat ze goed smaken. Koken en bakken zijn nog steeds dingen waar ik van houd; ik houd niet van eten, maar ik houd wel van koken. 90% van de dingen die ik maak, kan ik niet eten, maar ik vind het heerlijk om mijn vrienden blij te zien worden van de taarten die ik voor ze heb gebakken."

"Mijn dieet is veel beperkter; ik moet bijna al mijn eten afwegen. De enige dingen die ik niet hoef af te wegen zijn fruit en sommige groenten, en ik drink water of thee. Vanochtend had ik bijvoorbeeld yoghurt met wat Rice Krispies, om precies te zijn 20 gram Rice Krispies, wat gelijk staat aan 1 gram eiwit. Misschien ga ik nog lunchen, en als ik dat doe, zal het waarschijnlijk gewoon een stuk fruit zijn (daarom is maaltijdvoorbereiding zo belangrijk). Mijn avondeten wordt 240 gram aardappelpuree, wat gelijk staat aan 3 gram eiwit, en dan wat broccoli en champignons, die niet afgewogen hoeven te worden."

"Ik moet mijn PKU-vervanger bij elke maaltijd innemen, en ik merk het zeker als ik dat niet doe. Ik raak dan erg ongemotiveerd en mijn ervaring is dat het mijn depressie en angst verergert omdat er meer fenylalanine in mijn hersenen blijft hangen. Het is niet altijd meteen duidelijk, maar ik merk dat ik behoorlijk chagrijnig word als ik mijn eiwitvervangers niet heb genomen."

"Aan de ene kant kun je zeggen: 'Ik heb dit en ik laat het mijn leven beperken'. Of je kunt zeggen: 'Ja, ik heb dit, maar wat maakt het uit, ik ga toch doen wat ik wil. Dat laatste is hoe ik er tegenaan kijk."

Je hebt zo'n avontuurlijke geest. Vertel ons over je reizen naar Honduras.

"Ik ging midden in het regenwoud werken, in het Cusuco National Park in Honduras, om natuurbeschermingswerk te doen. Ik onderzocht habitats door bomen te meten, biodiversiteitsprofielen te maken en andere dingen. Ik hielp ook met herpetologie, wat inhield dat ik slangen, amfibieën en hagedissen moest bestuderen, sommige waren zo schattig... "

"Maar logistiek gezien moest ik een maand aan voorraad hebben, wat betekende dat ik alles mee moest nemen en $100 per reis moest betalen met een enorme koffer vol eiwitvervangers. De andere vraag was hoe ik me zou verplaatsen tussen het basiskamp en het satellietkamp met al mijn eiwitvervangers, maar uiteindelijk besloten we dat ik in het satellietkamp zou blijven om het makkelijker te maken."

"Een van de vele geweldige dingen van het verblijf daar was de ervaring om tropisch fruit van een boom te plukken, het met een kapmes in stukken te snijden en het ter plekke op te eten, hoewel dit me nu wel voor eeuwig heeft verpest!"

Hoe blijf je fit?

Ik heb altijd veel energie gehad. Als kind sportte ik bijna dagelijks: turnen, ballet en zwemmen. Ik deed ook aan trampoline en badminton (niet tegelijkertijd). Ik fietste bijna overal naartoe. Gelukkig moedigden mijn ouders me altijd aan om dingen te doen en nieuwe ervaringen op te doen. Op de universiteit, voor COVID, volleybalde ik twee keer per week en ging ik naar de sportschool."

We hebben gehoord dat je van middeleeuws improvisatietheater (LARPing) houdt, vertel ons alles!

"Ik maak deel uit van een groep die middeleeuwse re-enactments doet, waarbij we doen alsof we in de middeleeuwen leven. Ik heb zelfs middeleeuws linnen ondergoed: koel in de zomer en warm in de winter!''

"Ik vecht met een dubbelhandige bijl (ik heb haar Matilda genoemd). Ze is echt, maar bot en weegt 2,5 kg. Ik ben een van de sterkere deelnemers en we choreograferen onze gevechten, dus we krijgen bijvoorbeeld te horen dat we een bepaald persoon moeten oppakken en op de grond smijten. Twee van ons zijn altijd de slechteriken en dat vinden we geweldig omdat we dan mensen mogen oppakken en 'in elkaar slaan', dat is zo leuk! De evenementen kunnen een dag, een weekend of zelfs een week duren, dus ik moet soms wat plannen voor mijn eiwitvervangers, en tijdens de maaltijden duik ik mijn tent in en eet ik daar."

Wat is je boodschap aan anderen die met PKU leven?

"Uiteindelijk heb ik deze aandoening en daar moet ik zo goed mogelijk mee omgaan; als ik dat niet doe, kom ik niet waar ik wil zijn. Ik wil naar Finland verhuizen omdat daar alle banen op milieugebied zijn en ik wil mijn master in milieuwetenschappen aan de universiteit van Helsinki doen."

"Ik wil dat kinderen met PKU niet het gevoel krijgen dat er iets mis is met hen, alleen omdat ze deze aandoening hebben, en dat ze weten dat ze nog steeds iets waard zijn, zelfs als mensen hen mijden. Ik hoop dat ze nooit het pad hoeven te bewandelen dat ik heb bewandeld om terecht te komen waar ik nu ben en ik hoop dat ze inzien dat PKU niet betekent dat ze zichzelf moeten beperken. Het betekent alleen dat ze elke dag een beetje anders moeten leven"